‘Drie keer per nacht ging Liesbeth haar bed uit. Ze stopte me in en verliet dan de slaapkamer. Ik zorgde dat er altijd een stapeltje wasgoed klaarlag in de andere kamer. Die vouwde ze dan op en daarna kwam ze terug naar bed.’

In de film Ken je mij? vertelt Jan over de dementie van zijn vrouw Liesbeth. In de eerste jaren dat ze nog thuis bleef wonen hield Jan daarover nauwkeurig een dagboek bij. Toen ze na zes jaar naar een verpleeghuis verhuisde, werd ze ’s nachts onrustig. Waar er thuis altijd een stapeltje klaar lag, dwaalde ze nu doelloos door haar kamer.

Mari Groenendaal werkte als verpleegkundige, onder andere in de ouderenzorg, maar was zo gefascineerd door dementie dat ze besloot te promoveren. ‘De hersenen zijn onontgonnen terrein, ik wilde zien welke mogelijkheden er nog wel zijn: hoe kan je iemand ondersteunen om het leven in een verpleeghuis nog zo optimaal mogelijk te houden.’

Groenendaal verrichtte haar onderzoek binnen het Universitair Netwerk voor de Care Sector Zuid-Holland, een samenwerkingsverband tussen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en dertien zorginstellingen. De vraag die ze wilde beantwoorden: is het mogelijk om betekenisvolle activiteiten te behouden bij mensen met dementie, als ze verhuizen van hun eigen huis naar een verpleeghuis? Daarbij richtte ze zich specifiek op de rol die zorg- en welzijnsprofessionals hierin kunnen spelen voor patiënten en hun naasten. Het viel de promovendus namelijk op dat er vaak nog onvoldoende aandacht voor hen is tijdens de verhuisperiode. 

‘Naasten zijn vaak overbelast en hebben het zwaar. Voor de persoon met dementie is de verhuizing heel heftig: iemand verandert van fysieke omgeving. En daarbij zijn de naasten vervolgens minder betrokken bij de zorg.’

Daarbij zijn er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken, waarbij het risico bestaat dat bepaalde activiteiten over het hoofd worden gezien. ‘Voordat iemand in het verpleeghuis komt heeft diegene al thuiszorg gehad, een casemanager, en misschien ook een ergotherapeutische behandeling. Dus vaak is er al best veel geweest en gedurende die hele weg worden die betekenisvolle activiteiten meerdere keren opgehaald. Maar de bevindingen worden niet altijd meegenomen naar het verpleeghuis.’

Zorgende persoonlijkheid

In het geval van Liesbeth uit het voorbeeld resulteerde dit dus in nachtelijke, rusteloze dwaaltochten. Ze was tot haar pensioen verpleegkundige geweest. Haar man Jan schreef in zijn aantekeningenboekje ‘dat zij nu de zorg nodig heeft die ze altijd zo spontaan aan anderen heeft gegeven’. 

‘Het opvouwen van de was stond voor haar zorgende persoonlijkheid’, zegt Groenendaal. De film Ken je mij? vloeide voort uit haar onderzoek. ‘We wilden de kennis uit het onderzoek toegankelijk maken voor iedereen die in aanraking komt met dementie.’

Groenendaal ontwikkelde een methode om zorgverleners te helpen om de activiteiten goed in kaart te brengen. ‘Daarin bespreek je: Wie is de persoon? Wat zijn die betekenisvolle activiteiten? Wat is de waarde ervan voor die persoon? Hoe zien de fysieke en de sociale omgeving eruit? Omdat ook dat ziekteproces natuurlijk steeds vordert, moet je constant evalueren hoe de persoon het ervaart. Is het nog betekenisvol? Moet er iets aangepast?’ 

Is zo’n haalbaar terwijl overal in de zorg personeelstekorten zijn? Groenendaal: ‘Ik denk dat het uiteindelijk tijd gaat besparen, omdat betekenisvolle activiteiten niet meer op verschillende momenten door verschillende professionals hoeven te worden geïnventariseerd.’

Het kan patiënten ook helpen bij de verhuizing. ‘Ze ervaren mogelijk minder problemen, en ook in de periode erna tijdens het aanpassen aan de nieuwe omgeving.’

Langer thuis

Bovendien verandert het traditionele verpleeghuis van vorm, verwacht Groenendaal. ‘Mensen blijven langer thuis wonen en er is meer uitwisseling tussen medewerkers in woonzorgcentra en thuiszorg: bijvoorbeeld specialisten ouderengeneeskunde die in verbinding met de huisarts zorg verlenen aan kwetsbare ouderen thuis. Dat is een positieve ontwikkeling, want hoe meer uitwisseling tussen de verschillende plekken, hoe beter de begeleiding wordt.’

‘Het grappige is dat mensen vaak heel groot denken, terwijl het juist vaak de kleine dingen zijn. Een voorbeeld uit de praktijk is iemand die iedere ochtend zelf een glaasje jus wilde uitpersen en opdrinken. Iemand anders wilde beneden in het café een kopje koffie kunnen halen, door zelfstandig de route van de huiskamer naar beneden te leren. Iemand anders die in een verpleeghuis was komen wonen, een echt buitenmens, wilde zelfstandig naar buiten kunnen. Die heeft geleerd een wandelingetje buiten te maken, zonder te verdwalen.

‘Voor ons als professionals is het ook goed om te weten dat het om de kleine dingen gaat. Als je de waarde weet van een activiteit, maar dat lukt niet in het woonzorgcentrum, kun je wel bekijken: wat kan dan nog wel? Zo laat je zien dat het leven in het verpleeghuis gewoon doorgaat.’

Mari Groenendaal. Maintaining meaningful activities in persons with dementia. Promotie was 28 januari