‘Het idee dat palliatieve zorg alleen over de stervensfase gaat, is verkeerd’, zegt Anne-Floor Dijxhoorn. ‘Het gaat ook over de tijd daarvóór. Het begint zodra je je als zorgverlener de vraag stelt: “Zou het me verbazen als deze patiënt over twaalf maanden is overleden?” Is het antwoord nee, dan moet je gesprekken met de patiënt gaan voeren: “Wat is belangrijk voor jou? Hoe wil je de tijd die je hebt doorbrengen? Wil je nog iets doen, wil je nog iets meemaken?”’
Slechts een kleine groep zorgverleners is hiervoor echt goed toegerust, vertelt ze. Het onderdeel wordt in de meeste opleidingen weinig belicht, hoewel daar wel verandering in begint te komen. ‘Palliatieve zorg behelst naast fysieke zorg ook psychische, sociale en spirituele zorg. In Nederland dient iedere zorgverlener het te verlenen. Als het complex wordt, kun je er een specialist palliatieve zorg bij betrekken.’
Stress
Dijxhoorn begon voor haar promotie bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC aan een literatuuronderzoek hoe zorgverleners met die taken omgaan. ‘Gemiddeld vonden we dat een op de vijf symptomen van een burn-out vertoont. Vervolgens keken we naar studies die de setting van een hospice met een generalistische palliatieve zorgsetting, zoals ziekenhuizen, vergeleek. In die laatste groep was de mate van burn-out hoger.’
Vervolgens hield ze interviews met zorgverleners over hun werk. ‘Het gaat dan vaak over aspecten die veel impact hebben, maar waarop je geen invloed hebt: bijvoorbeeld jonge patiënten, onverwacht overlijden, of het hebben van een lange behandelrelatie. In verpleeghuizen zie je bijvoorbeeld dat verzorgenden echt een band opbouwen met hun bewoners. Wensen van een patiënt staan soms haaks op die van de zorgverlener zelf, dan kom je in een spagaat: “Wat doe ik nu? Meegaan in de wens van de patiënt en dan dus mijn eigen overtuigingen opzij zetten?” Die discrepantie hoeft niet erg te zijn, maar het is wel goed om je daarvan bewust te zijn.’
Jongere zorgverleners hebben vaak nog weinig ervaring met sterfgevallen en verdriet. ‘De meeste mensen kiezen voor de zorg om mensen beter te maken, die zijn zich er misschien niet zo van bewust hoe anders de zorg is voor mensen die niet meer beter zullen worden. Op het moment dat dat niet meer lukt, ga je een heel ander traject in met je patiënt.’
Zorgverleners voelen zich niet genoeg toegerust om hiermee om te gaan. ‘Het maakt onzeker als je het idee hebt dat je niet goed bent toegerust om palliatieve zorg te verlenen: dat geeft weer meer stress.’
Langer leven
Volgens de promovendus staan ze er bij de verwerking te vaak alleen voor. ‘Zorgverleners ondernemen veel zelf om op de been te blijven. Ze zoeken bijvoorbeeld een collega op om te praten, of ondernemen na het werk een activiteit om het los te laten zoals hardlopen of tuinieren. Er zit een hiaat tussen die behoefte en wat organisaties aanbieden, zoals bijvoorbeeld meditatiecursussen. Werkgevers moeten daar echt nog mee aan de slag: zorg voor zorgverleners in hun beleidsplan opnemen, uitdragen dat je hier aandacht aan wil besteden. Als je de verantwoordelijkheid bij de individuele zorgverlener legt, voelt diegene dat er geen tijd is en dat de werkdruk te hoog is. Tijd is schaars in de zorg.’
Bij de peer support pilot in het LUMC gaan zorgverleners in gesprek met collega’s die getraind zijn in het bieden van een luisterend oor. ‘In het kader van normaliseren zou het goed zijn om aan íedereen een keer zo’n gesprek aan te bieden, niet alleen aan de mensen met een hoge burn-out-score. Bewustwording van de impact van palliatieve zorg en het bespreekbaar maken zijn belangrijk om onze zorgverleners op de been te houden. Je kan op tijd signaleren dat het niet goed gaat met de zorgverlener: preventiever ernaar gaan kijken dan het huidige reactieve beleid.’
Bovendien zal de behoefte aan palliatieve zorg alleen maar toenemen, zegt Dijxhoorn. ‘We zijn steeds beter in staat ziekten te behandelen: mensen leven langer met een ziekte waarvan ze weten dat ze er uiteindelijk dood aan gaan.
‘Iedereen gaf aan dat het zwaar kan zijn, en een emotionele impact kan hebben. Maar het kan voldoening geven om patiënten en naasten bij te staan. Het leert zorgverleners zelf veel over het leven, het geeft ze veel persoonlijke ontwikkeling en ze ontvangen vaak dankbaarheid. Dat is ook iets om bij stil te staan. Het kan zwaar zijn, maar ook heel mooi.’