Vanwege haar zwangerschap meldde de 22-jarige Nika zich bij het lokale gezondheidscentrum in de Indonesische provincie Zuid-Sumatra voor een routinecontrole. Tijdens het onderzoek werd haar niet verteld dat er ook een hiv-test zou worden afgenomen. Na afloop werd haar gevraagd te wachten.

De uren verstreken. Nika zag andere patiënten komen en gaan terwijl zij zelf in de wachtkamer moest blijven zitten, zonder te weten waarom. Uiteindelijk was zij de laatste patiënt in de kliniek, en vlak voor sluitingstijd kreeg ze het nieuws te horen: ze was hiv-positief.

Opeens stond haar leven volledig op zijn kop. In Indonesië is een hiv-diagnose namelijk meer dan alleen een medische kwestie, zegt de Leidse research fellow Najmah (die zoals veel Indonesiërs maar één naam heeft) die onderzoek doet naar hiv en sociaal stigma in haar geboorteland. In meer dan tien jaar veldwerk heeft ze met eigen ogen gezien wat voor verwoestende gevolgen de ziekte – en de manier waarop daarnaar wordt gekeken – kan hebben voor het leven van vrouwen. Aids en het enorme taboe om over die ziekte te praten leiden tot een vicieuze cirkel van late diagnoses, vermijdbare besmettingen en ontoereikende behandeling.

Verdreven

Vier jaar na Nika’s diagnose kwam Najmah met haar in contact. ‘Een van de verloskundigen die in het centrum werkt, was een buurvrouw van haar’, vertelt ze. ‘De verloskundige verspreidde geruchten over Nika’s hiv-status.’ En die geruchten waren meer dan alleen vervelende roddelpraat. ‘Het leidde ertoe dat Nika en haar familie uit het dorp werden verdreven.’

Vrouwen dragen een onevenredig groot deel van het hiv-stigma. ‘Binnen de patriarchale structuren waarin we in Indonesië worden opgevoed, en dan met name op Sumatra, krijgt de vrouw altijd als eerste de schuld.’ ‘Ze denken dat we sekswerkers zijn’, vertelden de vrouwen aan Najmah.

Het stigma heerst niet alleen in lokale gemeenschappen. Ook sommige zorgverleners houden het in stand, aldus de onderzoeker. Wanneer vrouwen hun hiv-status bekendmaken, ‘krijgen ze soms geen goede of respectvolle zorg’.

hard oordeel

Najmah erkent dat de overheid belangrijke stappen heeft gezet in het opleiden van hulpverleners voor de behandeling van hiv-patiënten, maar benadrukt dat gevallen zoals dat van Nika laten zien dat er nog veel werk aan de winkel is. ‘Het is een lange weg om respectvolle gezondheidszorg te kunnen bieden, want het gaat om culturele en religieuze overtuigingen.’

Ze zou willen dat zorgverleners hun patiënten zouden behandelen zonder aannames te doen over de redenen waarom ze hiv hebben. Zo verergeren ze namelijk het ongemak dat de patiënten al ondervinden door het harde oordeel van anderen.

‘Je bent een slecht mens. Je bent geen goede moeder. Je bent ontrouw geweest.’ Najmah somt de beledigingen en beschuldigingen op die vrouwen met hiv naar het hoofd geslingerd krijgen – terwijl velen van hen het virus hebben opgelopen via hun echtgenoot. ‘Kun je je voorstellen wat deze vrouwen moeten doorstaan?’

De stigmatisering is geworteld in het zogeheten sholeha-ideaal, waarbij van vrouwen wordt verwacht dat ze vroom en volgzaam zijn. ‘Dat wordt niet alleen in de moskee verkondigd. Zelfs Instagram-influencers hebben het tegenwoordig over hoe je een sholeha moet zijn, hoe je je echtgenoot moet gehoorzamen en huishoudelijk werk moet doen. Ook je buren en vrienden beoordelen je zo. Dat is niet iets tussen een vrouw en God alleen.’

De paradox, zegt Najmah, ontstaat doordat juist deze vrouwen, die het meest aan dat ideaal voldoen, ook tot de meest kwetsbare groep voor besmetting behoren. ‘De deugdzaamheid van een vrouw vormt een belemmering voor haar eigen overleven.’

Hoe raken vrouwen die dit ideaal belichamen dan besmet? ‘Hun echtgenoot kan onbeschermde seks hebben gehad met mannen of andere vrouwen. Misschien bezoekt hij vrouwelijke sekswerkers of heeft hij een verleden van drugsgebruik’, zegt Najmah. De hiv-cijfers onder sholeha-huisvrouwen zijn zo hoog omdat hen vaak wordt afgeraden om vragen te stellen aan hun echtgenoot. ‘Van een goede vrouw wordt verwacht dat ze zwijgt.’

Najmah pleit voor wat zij ‘sociale waakzaamheid’ noemt. Dit is een gemeenschapsgerichte aanpak die vrouwen aanspoort om proactief bezig te zijn met hun gezondheid door met hun partners te praten over hun seksuele verleden en eventuele drugsgebruik. Zo kan worden bepaald of het nodig is om preventief op hiv te testen.

Mondzweren

De 49-jarige Bonita kwam er pas achter dat ze een van meerdere vrouwen was nadat haar man aan hiv was overleden. Pas twee jaar later, toen ze naar het ziekenhuis ging vanwege mondzweren, ontdekte Bonita dat ze hiv had. ‘De familie van de echtgenoot zei alleen dat hij aan longkanker was overleden’, vertelt Najmah.

Bonita en Nika zijn slechts twee van de duizenden Indonesiërs die elk jaar te horen krijgen dat ze hiv-positief zijn. ‘Tegenwoordig zien we jaarlijks meer dan 30.000 nieuwe gevallen. Ten opzichte van twee of drie decennia geleden is dat aantal verdrievoudigd.’

Om beter te begrijpen hoe hiv gezinnen treft en om vrouwen te bereiken die uit schaamte onzichtbaar blijven, gebruikte Najmah de aanpak van het zogeheten Feminist Participatory Action Research. Daarbij ligt de nadruk op het opbouwen van vertrouwen bij de hiv-positieve vrouwen.

‘Het gaat niet alleen om het verzamelen van gegevens. Je wilt ze een veilige plek bieden. Ik vraag ze bijvoorbeeld op welke manier ze zich graag uiten. Willen ze een tekening maken? Een scène naspelen? Of juist een gespreksgroep vormen?’ Zo krijgen vrouwen met hiv de kans om hun verhalen te vertellen die doorgaans niet gehoord worden, aldus de onderzoeker.

Verwerpelijk

Het Indonesische ministerie van Volksgezondheid schat dat er momenteel landelijk 564.000 mensen met het virus leven, maar Najmah is sceptisch over deze officiële cijfers. ‘Het lijkt me een onderschatting want niet iedereen heeft toegang tot hiv-tests.’ Een groot aantal besmettingen wordt niet gediagnostiseerd en blijft daardoor buiten het zicht van het grote publiek. ‘Het is als een ijsberg.’

Naast de enorme sociale druk is er vaak ook een gebrek aan geschikte diagnosemiddelen. Zelfs degenen die zich kunnen laten testen, aarzelen vaak. ‘Ze durven het soms niet aan. Ze zijn bang dat andere mensen in de gemeenschap zullen denken dat ze moreel verwerpelijk zijn.’

Nika leefde nog jaren stabiel met hiv. Toen brak de coronapandemie uit, wat haar een nieuwe reden gaf om bang te zijn voor ziekenhuizen. Ze wachtte met het zoeken van medische hulp tot het te laat was. Ze overleed in 2021, vijf jaar na haar diagnose.

De lange strijd tegen hiv begint met voorlichting, het voeren van lang uitgestelde gesprekken en het doorbreken van het stigma, aldus Najmah. ‘Die bewustwording is nodig om onszelf en onze kinderen te beschermen.’

Door Ven Černjul