Zeventien keer ging Karlijn Kistemaker naar de huisarts met hevige buikpijnklachten. Iedere keer werd ze weggestuurd met een halfbakken advies, het ene nog absurder dan het andere: ‘Een gezwollen buik? Gewoon flink veel scheten laten.’

Vanwege de kramp zat ze altijd voorovergebogen, wat leidde tot drie hernia’s. Ze werd doorverwezen naar maag-darm-leverartsen, omdat de pijn misschien wel uit haar ingewanden zou komen. Ze had regelmatig blaasontstekingen.

‘Kan het niet allemaal met elkaar verbonden zijn?’ vroeg ze aan haar huisarts. Alle pijnklachten zaten nou eenmaal in het gebied van haar onderbuik en -rug. Maar nee, luidde het antwoord, dat kon echt niet.

‘Ik werd er heel onzeker van’, vertelt Kistemaker. ‘Ik dacht: ik kan gewoon niet tegen pijn, het zit tussen mijn oren, ik heb een zwak gestel. Het waren dingen waarmee ik maar moest leren leven. Het was niet levensbedreigend… Of nou ja, tijdens mijn studie kreeg ik een hernia die zodanig ernstig was dat ik verlamd raakte aan mijn linkerbeen. Toen moest ik mijn studie een tijd stilleggen.’

Jaren later bood Birgit Schuurman uiteindelijk de uitkomst. ‘Iemand stuurde een artikel door waarin zij vertelde over haar endometriose. Later bleek dat zij ook verkeerd gediagnosticeerd was: ze bleek adenomyose te hebben’. (zie kader)

Het was de eerste keer dat Kistemaker over de ziekte hoorde. Met deze nieuwe informatie op zak toog ze opnieuw naar de dokter. ‘Dat was nog een heel gedoe. Endometrioseklachten worden vaak gezien als vaag, en de huisarts stond niet te springen om me door te verwijzen.’ Uiteindelijk mocht ze toch naar een gynaecoloog. ‘Ze zagen gelijk een enorme cyste zitten in mijn eierstok: inderdaad endometriose.’

Vierentwintig jaar had ze met klachten rondgelopen, voor ze eindelijk een diagnose kreeg. ‘Ik voelde boosheid, verdriet, maar ook een soort bevrijding. Het had daar beneden dus toch allemaal met elkaar te maken. Ik zocht terecht naar een verklaring. Het zat niet tussen mijn oren.’

Onvruchtbaar

Veel tijd kreeg ze niet om het te verwerken, want de gynaecoloog legde meteen het volgende probleem voor: ‘Heb je nog een kinderwens?’ Kistemaker: ‘De helft van de vrouwen met endometriose is onvruchtbaar. Ik ook, kreeg ik te horen. Ik dacht altijd: ik heb nog wel een keuze, ik zie wel. Maar toen ineens niet meer.’

Dat allemaal bij elkaar was ‘heel veel’ om op haar bordje te krijgen. ‘Ik heb mijn hoofd in het zand gestoken, omdat ik dacht: ja, maar hallo, wat is dit veel om mee om te gaan. Ik wilde ook ineens heel erg bewijzen dat mijn lijf niet kapot was. Toen bleek dat dat niet kon, heb ik echt gerouwd. Ik heb me afgevraagd: wil ik nou dat mijn lijf zwanger kan worden of wil ik moeder worden? Dus wil ik alleen dat het lukt, of wil ik echt een kind?’

‘Daar heb ik heel erg mee geworsteld. Ik zag voor me dat mijn lijf langzaam dichtslibde: net als in die zombieserie, The Last of Us: alles overwoekerd door buikzwammen en spinnenwebben. Ik ben altijd fysiek sterk geweest en vond het verdrietig voor mijn lijf.’

Samen met haar vriend besloot ze om een IVF-traject in te gaan. ‘Mijn hemeltje, wat een toestand. Ik speelde gewoon door en moest in kleedkamers hormoonspuiten zetten, één keer zelfs tijdens een voorstelling. De technicus had een wekkertje gezet, en zei in de microfoon: “Ja, het is zover.” Ik ging het podium af voor een injectie en het publiek vond het geweldig en dacht dat het erbij hoorde. Je leidt een soort dubbelleven, alsof je dus in het geheim meedoet aan een absurde spelshow met allerlei rondes en obstakels.’

In het begin besprak ze het weinig met anderen. ‘Maar toen het vruchtbaarheidstraject vorderde, begon ik me erg boos te maken dat er zo weinig over bekend is. Daardoor kan je je soms zo eenzaam voelen. Toen dacht ik: iemand moet nu toch echt de mond opentrekken.’

Voor haar voorstelling ontmoette ze andere patiënten. ‘Ik sprak iemand die als entertainer bij Center Parks werkte. Ze deed veel dansacts, maar op een gegeven moment moest ze steeds vaker van het podium af kruipen, omdat het voelde alsof haar ledematen in de fik stonden. Dat beeld van haar in een Moulin Rouge-kostuum, kruipend naar de rand van het podium, staat op mijn netvlies gebrand. Ze had eigenlijk een kinderwens, maar ze had zoveel pijn dat ze haar baarmoeder heeft laten verwijderen. Alles om die pijn maar niet meer te voelen.

‘Iemand anders vertelde dat ze altijd al enorm veel pijn had en veel bloed verloor. Uiteindelijk was het zo erg dat ze flauwviel met haar hoofd op de badrand. Pas toen werd ze serieus genomen. Soms heb ik het gevoel dat je halfdood moet zijn voor er naar je wordt geluisterd.’

Kistemaker sprak ook met gespecialiseerde gynaecologen. ‘Dat zijn doortastende, gepassioneerde mensen, maar zij lopen ook tegen een gebrek aan kennis aan, in de zin van: er is geen remedie voor de ziekte. Dat is voor hun ook heel frustrerend.’

‘Ik zet je even op mijn koptelefoon’, zegt Kistemaker tijdens het telefoongesprek, ‘want ik moet even kolven.’

De laatste ronde IVF leidde tot de geboorte van een dochter. ‘Ik geef nu borstvoeding, en dat blijf ik doen tot ze twaalf is. Dan kom ik jodelend met blote borst de kantine van de middelbare school in en roep “gooi die Sultana’s maar weg!” Want zolang ik borstvoeding geef menstrueer ik niet.

‘Maar borstvoeding geven is uitstel van executie. Na mijn vruchtbaarheidstraject komt de serieuze shit om de hoek kijken: kies ik voor de pil, waar ik heel slecht op ga, een spiraal of toch een kijkoperatie? Ik heb het idee dat de endometriose ook op mijn darmen en blaas zit. Maar omdat de focus op de IVF lag, is er nog nooit verder gekeken. Dat moet allemaal nog gebeuren. Daar heb ik echt geen zin in.’

Karlijn Kistemaker. Buikzwam – een droogkomische solo over de woekerende wereld van iemand met endometriose. Theater Dakota, Den Haag, 15 oktober 20.15. De Schuur, Haarlem. 28 oktober, 20.00