Achtergrond
Opeens staat alles scheef: het Alice in Wonderland-syndroom
Opeens draken zien, of denken dat de wereld scheef staat. Patiënten met het Alice in Wonderland-syndroom ervaren dat. Jan Dirk Blom schreef een boek over deze neurologische afwijking.
Vincent Bongers
donderdag 12 december 2019
Still uit Alice in Wonderland, de boekverfilming van regisseur Tim Burton, uit 2010.

Er was eens een vrouw die drakengezichten zag. Zodra zij iemand aankeek, werd diens gezicht zwart. Daarna ontstonden er schubben en groeide er een snuit en lange, puntige oren. De ogen lichtten op in rood, groen, geel of blauw. De draken maakten het leven van de vrouw erg moeilijk, het lukte maar niet om ze te verjagen.

In 2011 kwam ze in contact met Jan Dirk Blom, die bijzonder hoogleraar klinische psychopathologie is in Leiden en als psychiater is verbonden aan Parnassia in Den Haag. Blom is een specialist op het gebied van het zogeheten Alice in Wonderland-syndroom en schreef er een boek over. Mensen met deze neurologische afwijking ervaren vervormingen in de waarneming. Blom beschrijft hoe een jongetje van zes die achterin de auto ligt te slapen ontwaakt en ervaart dat zijn hele omgeving scheef is. De jongen kreeg problemen met zijn evenwicht en werd depressief. Na een paar jaar verdwenen de vervormingen vanzelf.

Er zijn ook gevallen waarbij mensen ervaren dat hun ledematen heel groot of juist heel klein worden. ‘Ik heb een keer zelf zo’n ervaring gehad op vakantie in Thailand’, zegt Blom in zijn kantoor in Den Haag. ‘Ik had iets verkeerds gegeten en kreeg hoge koorts. Ik voelde mijn handen zo groot worden als bokshandschoenen. Maar er was niets te zien, echt bizar. Jaren later zei mijn dochtertje toen ze hoge koorts had dat haar handen heel groot, en haar benen heel lang waren. Ik was blij dat ik zoiets zelf had meegemaakt en haar gerust kon stellen.’

Er kan van alles met onze waarneming misgaan, legt Blom uit. ‘Bij hallucinaties neem je iets waar wat er niet is. Zo zat ik met iemand te praten die steeds over mijn schouders naar buiten keek. Die bleek allerlei wilde dieren in de tuin te zien die er niet waren. Bij illusies denk je een bepaalde vorm te herkennen, bijvoorbeeld een persoon in een wapperend gordijn. Bij vervormingen zien mensen een gezicht of voorwerp veranderen. Het kan gaan om kleur of vorm, of een object dat stilstaat of in beweging is. Verder kan de waarneming van tijd veranderen. Er is ook wel sprake van depersonalisatie: niet goed contact kunnen maken met de wereld. Een patiënt fietst door Den Haag, maar heeft dat gevoel helemaal niet.’

Het syndroom is vernoemd naar het populaire kinderboek van Lewis Carroll, het pseudoniem van de Britse schrijver en wetenschapper Charles Dodgson (1832-1898). In het boek vervormt het meisje Alice op allerlei manieren. Ze krimpt en groeit. Ze wordt zelfs zo groot dat haar lichaam vast komt te zitten in het huis van het Witte Konijn. Ook gebeuren er allerlei dingen met de tijd. Zo duurt haar val in het konijnenhol heel lang. ‘Alle vervormingen die we kennen van patiënten, komen aan bod in Alice in Wonderland.’

'Ik behandel een man die ervan overtuigd is dat hij een flapperende kieuw op zijn schouder heeft zitten.'

Het boek van Blom gaat dan ook niet alleen over het syndroom maar ook over Dodgson zelf. Het is zeker mogelijk dat de schrijver vervormingen zag. ‘Ik heb zijn medische geschiedenis gereconstrueerd. Definitief bewijs heb ik niet kunnen vinden, maar ik denk wel dat hij de verstoringen had. Dit verzin je niet allemaal bij elkaar.’

De verstoorde waarnemingen kunnen bizarre vormen aannemen. ‘Zo behandel ik een man die ervan overtuigd is dat hij een flapperende kieuw op zijn schouder heeft zitten. Ik legde hem uit: “Het komt uit je brein. Daar gaat iets mis.” Dat snapte hij allemaal wel. Toen zei ik tegen hem: “Stel nou dat we in dit gebouw een chirurg hebben die de kieuw kan verwijderen.” “Echt waar, heb je die?”, reageerde hij toen. Voor hem was die flap echt een realiteit.’

Voor deze vervormingen is maar weinig aandacht in de literatuur, aldus Blom. ‘Huisartsen herkennen de klachten vaak niet. Dan volgt de diagnose dat het iets psychisch is.’

Terwijl er iets misgaat in het brein. ‘Via je je zintuigen komt informatie binnen en die gaat naar de cortex toe. Voordat het signaal daar is, wordt het uiteengerafeld in allerlei componenten. Allerlei kleine circuitjes in de hersenen analyseren de informatie. Als daar iets fout loopt, dan ontbreekt er een component van het hele pakket. Dan zie je bijvoorbeeld geen verticale lijnen, maar alleen horizontale. Of zelfs helemaal geen lijnen.’

Er zijn allerlei mogelijke oorzaken van de vervormingen. Epilepsie en migraine bijvoorbeeld, maar ook drank- of drugsgebruik. ‘Ik ga samen met de patiënt op zoek naar wat er aan de hand is. De helft van de patiënten kunnen we van hun klachten afhelpen. Dat kunnen we bij psychoses niet zeggen.’

Zo slaagde Blom er ook in de mevrouw die draken zag te helpen. ‘De medicijnen hadden effect, maar toen kreeg ze een ander probleem: als ze lag te slapen schrok ze wakker van een enorme knal en zat ze rechtop in bed. Dat wordt het exploding head syndrome genoemd. Uiteindelijk hebben we een middel gevonden dat haar het beste in balans brengt. Vorige week mailde ze nog dat de knallen echter nog wel optreden. In januari komt ze hier naartoe en dan gaan we weer verder kijken.’

Jan Dirk Blom, Alice in Wonderland Syndrome.
Springer, 213 pag. hardcover € 130,79