‘Toen ik wakker werd, stond iedereen rond het ziekenhuisbed. Maar er kwam geen woord uit.’ Na een hersenoperatie kon Anne Jeen (25) niet meer praten. ‘Mijn plan was: een paar weken bijkomen en dan weer aan de slag met mijn studie. In plaats daarvan moest ik terug naar mijn ouders in Limburg om te revalideren.’
De eerste epilepsieaanval kreeg ze op haar vijftiende. ‘Ik kon nog net "Mamma, ik voel me niet goed" uitbrengen voor ik begon te schokken. Het bleek een tonisch-clonische aanval te zijn, waar je zelf niet uitkomt.’ Ze probeerde allerlei medicijnen. ‘Maar mijn lever kon sommige niet aan. Van andere kreeg ik hoofdpijn of kwam ik vijftien kilo aan. Best moeilijk, op die leeftijd.’ Sowieso was de diagnose verwarrend. ‘Ik dacht: oké, en nu?’
Mindfulness, opperde haar moeder. ‘Ik leerde om te gaan met mijn ziekte. Rust nemen, mezelf accepteren en mezelf niet wegstoppen.’ School kreeg wel prioriteit. ‘Ik heb nooit overwogen om naar de havo te gaan. Voor mijn gevoel heb ik de puberteit overgeslagen.’
Ze koos voor international studies, aan de Universiteit Leiden, met colleges in Den Haag, maar met een appartement in Leiden. ‘Ik wilde het studentenleven induiken.’ Op kamers wonen ging niet. ‘Soms, bij aanvallen, moest mijn moeder langskomen. In een studentenhuis was dat lastig. In mijn straat weet iedereen ervan. Mijn buren hebben me wel eens opgevangen, of een ambulance gebeld.’
Bang om tijdens een aanval alleen te zijn is ze niet. ‘Ik wil gewoon leven. En dit is mijn manier.’
Ze werd lid bij SIB en SSR. Daar kreeg ze soms ook een aanval. ‘En vaak tijdens college en tijdens mijn stage bij Museum Volkenkunde. Soms voelde ik me lullig, als ik daar weer op de vloer lag, want mensen schrikken. Ik heb het overal wel meegemaakt, ook in het vliegtuig. Toen ik in de trein voelde dat ik echt zou wegvallen, heb ik een mevrouw aangetikt. Want als dát gebeurt, is het soms de vraag of ik er nog uitkom.’
Vroeger was dat lastiger. ‘Het gebeurde vaak op de fiets naar school. Iemand die ik een keer aansprak, reed gewoon door. Ik ging op de stoep zitten en iedereen fietste mij maar voorbij. Ik kwam huilend thuis, omdat niemand me had willen helpen.’
Tijdens haar studie onderging ze een zware operatie. ‘Er was een littekentje gevonden in mijn hersenen, bij mijn linkerslaapkwab. Waarschijnlijk was dat de oorzaak. Tijdens de operatie moest ik wakker blijven, zodat ze konden checken of ik nog kon praten. Na afloop van de operatie volgde nog een heel grote aanval.’
Terug wakker had ze afasie: ze kon niet meer praten. ‘Mijn ouders en mijn zusje begonnen te huilen.’ Ze begreep alles wat zij zeiden, maar kon niets terugzeggen. ‘Ik begreep hun wanhoop wel, maar dacht: rustig blijven.’ Een specifiek woord of moment waarmee het herstel begon, weet ze niet meer. ‘Ik blééf maar namen vergeten.’ Na een half jaar kon ze terug naar Leiden. ‘Ik was nog wel aan het revalideren. Vooral als ik moe was, haalde ik dingen door elkaar. Nog steeds, trouwens.’ Voor haar studie moest ze ook Engels en Spaans spreken.
‘Met herkansingen heb ik in januari mijn bachelor gehaald.’
Hoe de universiteit met de hele situatie omging: ‘Top. Misschien ook, omdat ze soms juist moesten zeggen dat ik het rustiger aan moest doen. Ik maakte duidelijk geen misbruik van mijn situatie.’
In augustus wil ze misschien verder met een master. In de tussentijd startte ze haar eigen bedrijf: Live in the Flow. Daarmee doceert ze mindfulness en yoga. ‘Op zondagochtend geef ik yogales op het Universitair Sportcentrum en op woensdagavond bij Yoga Tilla.’ Op die laatste locatie geeft ze zondagmiddag tijdens de Leidse Geluksroute een gratis les. ‘En ik werk als trainee bij het Mindfulness Lab van het Centre for Innovation van de universiteit.’ Daarnaast is ze hoofdredacteur van Hoezo Anders, een platform voor jongeren met een chronische ziekte.
Voor haar operatie kreeg ze ongeveer eens in de tien dagen een aanval. Daarna driekwart jaar niet. In overleg met haar artsen minderde ze haar medicatie. ‘Eng, want ik had al even geen aanvallen meer gehad, maar medicijnen zijn zooi. En toen kreeg ik toch weer een aanval. Weer dacht ik: oké, en nu?’
Daarna was er geen peil op te trekken: soms twee keer per week, dan weer maanden niets. ‘Iets meer dan een jaar geleden kreeg ik vier heel heftige aanvallen achter elkaar. Ik was op Ameland en ik zat in bad, toen ik mezelf niet goed voelde worden. Ik klom het bad nog uit, maar de eerste aanval sloeg door naar een andere. Met een ambulance werd ik naar de helikopter gebracht, waarmee ik naar het ziekenhuis op het vasteland werd gevlogen. Het was weer de vraag of ik er nog uit zou komen’, vertelt ze. ‘Sinds die keer heb ik geen aanvallen meer gehad.’
Prikkelarme yoga-kermis
Onlangs was Anne Jeen te zien in een aflevering van Het B-Team, een online programma van KRO-NCRV. Zij zou het B-Team hebben gemaild, om in Leiden een prikkelarm uur op de kermis te realiseren, voor mensen met bijvoorbeeld epilepsie of ADHD.
‘Ik werd gebeld, niet andersom’, verduidelijkt ze. ‘Ik houd eigenlijk niet eens van kermissen. Voor mensen die het nodig hebben, wilde ik wel meewerken, maar ik zei dat ik niet ging doen alsof ik enorm van kermissen houd. Dát hebben ze eruit geknipt.’
Ze is inderdaad benaderd, omdat ze betrokken is bij Hoezo Anders, laat KRO-NCRV weten. De mail hoorde bij het format en hoewel de aflevering ‘ANNE WIL EEN PRIKKELARME KERMIS’ heet, treedt ze volgens de omroep vooral op als woordvoerder.
Wat ze ervan vindt?
‘Dat vraag ik me nog steeds af. Ik deed het voor mensen die zo’n prikkelarme kermis nodig hebben. En wie weet wordt Live in the Flow er wat bekender door. Ik heb de Leidse kermisorganisator laten weten dat ik graag een workshop yin-yoga aanbied tijdens dat prikkelarme uur.’