‘Als een patiënt koorts heeft, dan meet je zijn temperatuur’, zegt Eiko Fried, hoogleraar Mental Health and Data Science. ‘Een arts kijkt naar de thermometer en stelt vast dat de lichaamstemperatuur van de patiënt een paar graden hoger is dan het gemiddelde. Dat kun je objectief vaststellen en een collega kan dat vervolgens ook bepalen.’

De artsen kunnen het oneens zijn over wanneer je een temperatuursverhoging als koorts omschrijft en wat de oorzaak van die verhoging is, maar er is in ieder geval een objectieve maatstaf voor de temperatuur. ‘In de psychologie zijn dit soort objectieve tests er niet, en dat maakt diagnoses stellen moeilijk.’

Verder maakt die ongrijpbaarheid van psychische aandoeningen het haast onmogelijk om uit grote onderzoeken, naar bijvoorbeeld depressie, conclusies te trekken die zinnig zijn voor behandelingen.

‘Als we kijken naar het brein van iemand met de diagnose depressie zien we nauwelijks verschillen met een persoon die deze diagnose niet heeft. Het idee is steeds: we moeten betere hersenscanners ontwikkelen en dan kunnen we bepalen welke biologische factoren depressie veroorzaken. Constante verfijning van de technologie gaat ons uiteindelijk helpen. Daar wordt ontzettend veel geld ingepompt en vervolgens volgt de ene na de andere teleurstelling omdat het heel weinig informatie oplevert.’

Zwart

Onlangs hield Fried zijn oratie waarin hij de tekortkomingen in diagnosticeren aan de kaak stelt en voorstellen doet voor verbetering. Aan het plafond van zijn kantoor hangen vlaggetjes; ze zijn wel, heel ongebruikelijk, in de kleur zwart. ‘Mijn studenten hebben die opgehangen. Ik hou erg van die kleur, vandaar.’ 

Op zijn bureau staat een thermosfles: ook zwart. Ernaast staat een foto van Fried die in het Groot Auditorium van het Academiegebouw het publiek toespreekt tijdens zijn oratie van vorige week maandag. ‘Wat cool, ik ben hier al een paar dagen niet geweest, en had die nog niet gezien. Ik heb heel leuke collega’s, blijkt maar weer.’

Psychologen en psychiaters stellen aan de hand van twee handboeken diagnoses, legt Fried uit. Het gaat om de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) en de International Classification of Diseases (ICD). Beide gidsen zijn problematisch, betoogt Fried. 
In zijn oratie zoomt hij in op de DSM-5, de meest recente uitgave van dat handboek. ‘Bij de classificatie depressie staat dan bijvoorbeeld: de afgelopen twee weken moet de patiënt een van de twee kernproblemen hebben, gecombineerd met een aantal andere problemen.

Kernproblemen zijn onder andere: verdrietig zijn en anhedonie; verminderd vermogen om plezier te ervaren bij activiteiten die je normaal gesproken wel leuk vindt. Daar moet dan nog een slaapprobleem bij, of een gewichtstoename of juist afname, en dan kom je uit bij de diagnose: depressie.’

Ruwe schets

Het probleem is dat deze lijsten met symptomen in de jaren veertig en vijftig van de vorige eeuw zijn opgesteld en nooit waren bedoeld als een accurate omschrijving van een aandoening. ‘Ze zijn een ruwe schets; een startpunt voor een gesprek over wat er aan de hand is met iemand. Het belang van de labels in de DSM is zwaarder gaan wegen dan wat we echt weten van een cliënt. Er wordt mee bepaald of deze persoon kan deelnemen aan een studie of een behandeling kan krijgen.’

De DSM geeft maar heel weinig houvast. ‘Het is mogelijk dat twee personen die aan depressie lijden geen enkel symptoom hebben dat overeenkomt. Als iemand zegt dat zijn tante een depressie heeft, dan weet ik nog maar heel weinig over haar. Ik weet niet wat haar problemen zijn en ook niet hoe ze moet worden behandeld.’

Zijn kritiek is niet uitzonderlijk, zegt de hoogleraar. ‘Die is zelfs heel mainstream. Mensen zijn veel meer dan hun DSM-diagnose. Mijn collega’s in het veld weten dat natuurlijk en houden daar ook rekening mee.’

Hoe komt het dan dat de DSM toch zo bepalend is geworden? ‘Er is een heel zorgsysteem opgebouwd op het fundament van het handboek. Niet alleen psychologen en artsen gebruiken het, ook voor zorginstellingen en verzekeringsmaatschappijen is het de leidraad.’

Fried stelt een bredere aanpak van diagnosticeren voor. ‘We moeten mensen die psychische problemen hebben veel vaker vragen stellen over hun ervaringen met behandelingen. Dat ligt wellicht voor de hand, maar dat gebeurt haast nooit. We hebben nu voor het eerst drieduizend patiënten met depressie en hun familie in 52 landen gevraagd naar waar behandelingen op zouden moeten focussen. Heel veel van hen schreven: geestelijke pijn bestrijden. Heel verrassend, want geestelijke pijn staat niet in de DSM, niet in de ICD en niet in depressievragenlijsten.’

Gedrag

Diagnoses zijn nu nog erg gericht op personen en hun gedrag. ‘Maar juist de omstandigheden en de omgeving waarin de cliënt is opgegroeid zijn heel bepalend voor het ontstaan van psychische problemen. Dat geldt ook voor de omstandigheden waarin hij nu leeft. We moeten breder kijken, het meer sociologisch aanpakken. Als een cliënt bijvoorbeeld werkloos is, dan heeft hij wellicht meer aan iemand die hem aan een baan kan helpen dan aan een psycholoog.’

Een ander probleem is dat de DSM voor te veel verschillende doelen wordt gebruikt. De commissie van de American Psychiatric Association die nu aan de nieuwe DSM-6 werkt ‘moet vele goden dienen’.

Zij werken aan een handboek dat te veel zaken bepaalt: declaraties bij de verzekering, wie er recht heeft op bepaalde zorg en welke behandeling daarbij hoort. Maar de DSM is ook bepalend in de vraag of iemand toerekeningsvatbaar is. ‘Dat kan niet met één handboek, er zijn verfijnde systemen per sector nodig.’

Fried verwacht niet dat de DSM gaat verdwijnen. ‘Het hele systeem is erop ingericht. Het handboek rigoureus veranderen is heel duur, want alles wat er op draait moet dan ook worden aangepast. Het heeft ook verstrekkende gevolgen. Als je de definitie van depressie verandert, dan hebben heel veel mensen die deze diagnose ooit hebben gekregen op papier deze aandoening niet meer, dat is nogal ingewikkeld.’

De DSM zal dan ook niet radicaal op de schop gaan. ‘Het is als een oud vliegtuig, ze zullen wel een wiel repareren of er een nieuwe propeller op zetten, maar meer niet. Dat is oké. Ik heb ook niet de ambitie om het handboek te vervangen, maar ik ga wel een nieuwe aanpak voor diagnosticeren ontwikkelen. Eerst op relatief kleine schaal en dan gaan we zien of mijn systeem beter werkt en meer voorspellende waarde heeft. Het is mogelijk dat mensen dan vaker de juiste behandeling krijgen.’

Fried pleit er verder voor om de nadruk niet te veel te leggen op biologisch onderzoek, en dat gebeurt nu wel. ‘Als je stelt dat depressie een hersenaandoening is die we kunnen oplossen door neurale circuits te finetunen, dan ben ik daar zeer kritisch over. Biologie speelt zeker een rol, en onderzoek daarnaar is belangrijk. En ik zeg zeker niet: stop met anti-depressiemedicatie.

‘Er zijn echter veel niet-biologische factoren die cruciaal zijn om mentale problemen te begrijpen en te behandelen, waaronder sociologische. Het is dan ook zeer belangrijk dat dat soort onderzoek ook wordt gefinancierd, en dat gebeurt nu nog veel te weinig.’

Eiko Fried, Systems All the Way Down: Rethinking Mental Health Science as a Systems Science. Oratie was 5 oktober