‘Er is best wel een brede groep vrouwen die last heeft van problemen na bestraling voor gynaecologische kanker’, vertelt de net gepromoveerde seksuoloog Isabelle Suvaal. ‘Tussen de 40 en 100 procent van behandelde vrouwen zeggen dat ze een seksueel probleem tegenkomen.’
Ongeveer twaalf maanden na de laatste bestraling heeft bijna de helft van de vrouwen nog last. Veelvoorkomende klachten zijn pijn tijdens gemeenschap, droogte en verkorting of vernauwing in en rond de vagina.
Het blijkt in de klinische praktijk lastig om een goed beeld te krijgen of er seksuele klachten zijn. ‘Het is goed mogelijk dat een arts een vernauwing waarneemt, maar dat de vrouw helemaal geen seksuele klachten rapporteert’, zegt Suvaal. Andersom is het ook mogelijk dat vrouwen wel klachten ervaren die bij een onderzoek niet duidelijk naar voren komen. ‘Artsen beoordelen dat natuurlijk in een klinische situatie, niet tijdens seksuele opwinding, dat maakt wel verschil.’
Zorgen
Ze pleit ervoor dat artsen niet alleen kijken naar hoe gezond de vagina eruitziet. ‘Seksualiteit is meer dan alleen je lijf, er komen ook psychosociale factoren bij kijken, bijvoorbeeld of je je zorgen maakt over mogelijke pijn tijdens gemeenschap en of je een steunende partner hebt. Het gaat niet alleen om een vernauwing waarnemen. We moeten vragen naar seksueel functioneren.’
In haar onderzoek keek Suvaal specifiek naar seksuele zorg na radiotherapie door verpleegkundigen in plaats van artsen bij gynaecologische kankersoorten. ‘Uit onderzoek bleek dat vrouwen graag laagdrempelige zorg willen, niet al te medisch, en praktisch ingesteld. Daar helpt contact met de verpleegkundige bij. We hebben verpleegkundigen uitgebreid getraind, zodat ze deze nazorg kunnen geven, en ze voelden zich ook bekwaam om dat te doen.’
Bij die nazorg speelt de zogenoemde pelotte een belangrijke rol. Dat is een hulpmiddel dat vrouwen na een behandeling met inwendige bestraling zelf kunnen inbrengen in de vagina om verklevingen tegen te gaan. Uit eerder onderzoek bleek al dat patiënten zo’n pelotte vaak niet goed, niet lang genoeg, of helemaal niet gebruiken.
‘Vrouwen worden een maand nadat de vagina goed is geheeld geadviseerd om die pelottes een paar keer per week te gebruiken en dat minimaal een jaar lang vol te houden. Maar we zagen al dat vrouwen dat helemaal niet volhouden. En dat is ook niet zo vreemd: je hebt al allerlei polonaise aan je lichaam gehad en dan moet je ook nog wekelijks staafjes in je vagina gaan inbrengen.
Interventie
‘Een onderdeel van onze interventie is zorgen dat vrouwen dat beter volhouden, en dat kan alleen al door het laagdrempeliger te maken door de juiste informatie te delen en patiënten daarnaast te blijven motiveren.
‘We hebben ook gezegd dat zodra je weer seksueel actief wordt, specifiek met penis-in-vagina-penetratie, dat dat een keer in plaats van de pelotte kan. Of dat je het gebruik van de pelotte vervangt met een dildo of vingers. Dat soort informatie werd voor onze studies nog amper gedeeld.’
Tegelijkertijd met haar onderzoek merkte Suvaal op dat de reguliere nazorg al ontzettend aan het verbeteren was. Ze vermoedt dat dat te maken heeft met de betere uitkomsten van kankerbehandelingen, waardoor seksuele rehabilitatie een belangrijkere plek heeft ingenomen.
‘Nu mensen veel vaker kanker overleven door moderne technieken gaat de focus van genezen naar kwaliteit van leven. Daar valt van alles onder, maar ook seksualiteit. Dat is altijd het ondergeschoven kindje, helaas. Het staat altijd achteraan in de rij, ook in de psychologie, maar het wordt gelukkig wel steeds belangrijker.’
Isabelle Suvaal, Sexual rehabilitation after radiotherapy for gynaecological cancers, promotie was 5 maart