Dat geneesmiddelen dodelijk kunnen zijn, bewijst een incident met een 55-jarige man die het plots heel benauwd kreeg. Zijn keel zwol op en hij verloor zijn bewustzijn. Zorgverleners probeerden hem tevergeefs te reanimeren en te intuberen, oftewel een buisje in de luchtpijp in te brengen. Ook een zogeheten tracheotomie, waarbij een snee in de luchtpijp wordt gemaakt om de ademhaling te herstellen, mocht niet baten. De man overleed in het ziekenhuis.

‘Zwelling van het gezicht, keel en de strottenhoofd is een bijwerking die bekend is van zogeheten ACE-remmers, geneesmiddelen die worden voorgeschreven bij hoge bloeddruk’, vertelt Agnes Kant (58). ‘De zwelling is in eerste instantie heel vervelend, maar het kan ook helemaal verkeerd aflopen als er niet op tijd wordt ingegrepen zoals blijkt uit dit vreselijke voorval.’

Kant, voormalig Tweede Kamerlid en partijleider van de SP, is sinds 2013 directeur van Bijwerkingencentrum Lareb. Ze hield onlangs haar oratie als bijzonder hoogleraar Innovatie van farmacovigilantie (dat waakzaamheid over geneesmiddelen betekent) aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Enige tijd na het dodelijke incident met het bloeddrukmedicijn kreeg een man tijdens een rit op de Duitse Autobahn in Duitsland een dikke, gezwollen tong. Ook hij gebruikte een ACE-remmer. Toen hij op zijn mobiel naar informatie zocht, kwam hij terecht op de site van Lareb waar hij een bericht over de bijwerking las. Hij realiseerde zich direct de ernst van de situatie en reed naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, waar hij gelukkig op tijd geholpen werd.

De informatie die het centrum verstrekt over bijwerkingen kan levens redden, schetste Kant in haar oratie. ‘Vandaar ook de titel “Bijwerkingen zijn geen bijzaak”.’

Wat doet Lareb precies?
‘Het is een meld-en-kenniscentrum dat probeert inzicht te krijgen in bijwerkingen. Vervolgens maken we die informatie ook beschikbaar voor iedereen. We hebben geen invloed op wat hulpverleners doen met die kennis. Wij zitten niet op de stoel van de dokter.’

Heeft u een beeld van hoeveel doden er door bijwerkingen vallen?
‘Nee. Er is een aantal, al wat oudere, onderzoeken dat een indicatie geeft. In een studie uit 2013 werden bijna 50.000 ziekenhuisopnames toegeschreven aan medicatieproblemen. Zo’n 1000 hiervan hadden een fatale afloop. Dit zijn echter alleen de overlijdens die geregistreerd worden bij acute ziekenhuisopnamen.

‘Ik ben er heel zeker van dat het aantal sterfgevallen wordt onderschat. We weten bijvoorbeeld niet wat er in een verpleeghuis of bij mensen thuis gebeurt. Daar zijn ook sterfgevallen door bijwerkingen waar wij geen zicht op hebben. Verder zijn lang niet alle bijwerkingen van medicijnen bekend. Zelfs als bepaalde nadelige effecten wel bekend zijn, worden die niet altijd als zodanig herkend.

‘Het gaat ons niet alleen om ernstige gevallen die leiden tot ziekenhuisopnames of erger. Mensen kunnen ook gewoon last ondervinden van bijwerkingen zoals diarree, jeuk en hoofdpijn. Het is belangrijk om dat serieus te nemen en te kijken wat je daaraan kunt doen.’

U vindt dat er meer aandacht moet komen voor onderzoek naar bijwerkingen. Wat zijn de voornaamste tekortkomingen?
‘Het gaat te langzaam. Geneesmiddelen zijn soms al tien jaar of langer op de markt als we een bijwerking ontdekken. Dat moet veel sneller aan het licht komen.

‘Over specifieke groepen weten we te weinig. Dat geldt bijvoorbeeld voor zwangere vrouwen. Van zeven op de tien geneesmiddelen is niet bekend of ze veilig zijn tijdens de zwangerschap. Ik vind dat vrij ernstig. Het is niet alleen deze groep waar te weinig onderzoek naar wordt gedaan: dat geldt ook voor kinderen en ouderen.

‘Daarnaast weten we nog lang niet alles over waarom een specifiek persoon last krijgt van een bepaalde bijwerking. Genen, levensstijl en geslacht zijn allemaal factoren die invloed hebben. Zolang je daarop niet goed zicht hebt, is oplossingen bedenken lastiger.’

Het LUMC en het Haga Ziekenhuis doen hier inmiddels onderzoek naar, toch?
‘Dat gaat met name over de snelheid. Als we een melding van een mogelijke bijwerking krijgen, gaan we zoeken of er in die ziekenhuizen patiënten zijn bij wie dit ook speelt. We gaan dus actief op zoek naar meerdere vergelijkbare gevallen. Tot nu toe hebben we al in totaal 134 vermoedens van bijwerkingen op deze manier kunnen traceren en melden. En dit heeft ook al bijgedragen aan nieuwe inzichten in bijwerkingen.’

U stelt een soort Tripadvisor voor bijwerkingen voor.
‘We maken nog veel te weinig gebruik van de ervaringen van patiënten. Het idee is om die beter in kaart te brengen. Ik maak de vergelijking met Tripadvisor. Als je terugkomt van een vakantie zit er al een mailtje in je inbox met de vraag wat je vond van je hotel. Met Tripadvisor kun je al dat soort ervaringen delen, zodat andere mensen ook iets hebben aan wat jij hebt meegemaakt.

‘Zoiets doen we ook voor patiënten die geneesmiddelen gebruiken, dat heet de Bijwerkingmonitor. Mensen vinden het fijn om hun ervaringen te delen en zo komen we toch aan informatie die je anders niet krijgt. In de verwijzing naar Tripadvisor zit ook een beetje een knipoog naar een trip met recreatieve drugs. Uiteraard gaat het alleen om geneesmiddelen.’

Er moet volgens u een apart fonds komen voor meer onderzoek naar bijwerkingen.
‘Ja, we worden gefinancierd voor het meldsysteem, maar je wilt ook al die andere tekortkomingen aanpakken. Onderzoek naar bijvoorbeeld de veiligheid van geneesmiddelen tijdens de zwangerschappen moet wel gefinancierd worden en dat gebeurt amper.’

Het kabinet bezuinigt juist op onderwijs en onderzoek. Dat rijmt niet met de wens naar meer onderzoek.
‘Niet echt, nee.’

Wat vindt u van die plannen?
‘Om het in het Engels te zeggen: “Penny wise, pound foolish”. Het is gewoon heel dom en schadelijk voor de samenleving. Wetenschappelijk onderzoek, ook ons onderzoek, levert op de lange termijn maatschappelijke winst op. In de politiek is de korte termijn vaak belangrijker, dan zet je gewoon een streep door onderwijs en wetenschap. Lekker makkelijk, maar met z’n allen worden we er niet beter van. Ik vind dat ernstig en zorgelijk. Ook over de financiering van bepaalde activiteiten van Lareb is onzekerheid.’

Tijdens corona werd er ontzettend veel mis- en desinformatie verspreid over vaccins. Hoe ging u daarmee om?
‘Ging? Dat is nog steeds zo.’

Hoe gaat u daarmee om?
‘Ik vind het heel moeilijk. Het enige wat we kunnen doen is mensen die met vragen zitten de juiste informatie verstrekken. Maar helaas zijn er ook personen in de samenleving die ons stelselmatig wantrouwen. Hun vragen hebben uitsluitend het doel dat wantrouwen te voeden. Elk antwoord dat je dan geeft, wordt vervormd, misbruikt en niet vertrouwd.’

Worden jullie ook bedreigd?
‘Er zijn minder aangename situaties geweest, laat ik het daar maar bij houden. Waar ik het meest last van heb, is dat het tegen mijn natuur ingaat om niet met mensen in gesprek te gaan. Soms moet ik het na een aantal vragen toch opgeven, omdat mijn antwoord niet uitmaakt. Dat vind ik heel vervelend. Ik wil mensen overtuigen dat wij onafhankelijke, betrouwbare informatie geven. Overtuigen lukt alleen niet altijd. Ik kan dat niet van me laten afglijden.’

In de context van mis- en desinformatie zijn influencers op social media een belangrijke factor. Moeten er Lareb-influencers komen?
‘Daar willen we meer aan doen. Met objectieve en genuanceerde informatie verover je social media alleen niet. Het hele verdienmodel is er natuurlijk op gericht om extremen in de picture te krijgen. Het moet emotioneel en polariserend zijn, dan gaat het rond. Het is moeilijk om daartussen te komen. Het enige wat je kunt doen is mensen zelf juist informeren en waarschuwen dat niet alles klopt. En zeggen dat wie betrouwbare informatie wil inwinnen bij ons moet zijn. We doen ons best. Alleen is het af en toe wel vechten tegen de bierkaai.’

Bent u nog actief in de SP?
‘Ik ben vorig jaar gestopt als lid van het partijbestuur omdat ik het te druk heb. Ik roer me nog altijd graag in maatschappelijke discussies, dat is breder dan partijpolitiek. Ik maak me zorgen over de grote bezuinigingen op wat van waarde is.

‘We moeten waakzaam zijn. Daar roep ik ook tot op in gesprekken met mensen. Wat hier, maar ook bijvoorbeeld in de VS, gebeurt, waait niet zomaar over. Om me heen bespeur ik soms een bepaalde gelatenheid, terwijl betrokkenheid juist zo nodig is.’