In 2018 paste de Chinese biofysicus He Jiankui de genetische eigenschappen van een foetus aan: hij schakelde een gen uit, waardoor de baby’s resistent werden tegen het aidsvirus. In november van dat jaar werd een gezonde tweeling geboren. Alleen bleek dat niet de moeder, maar de vader HIV-positief was. En dat terwijl HIV helemaal niet via de vader kan worden overgedragen. 

De aanpassing leidde wereldwijd tot verontwaardiging en Jiankui werd veroordeeld tot drie jaar gevangenisstraf. ‘De baby’s waren gezond, maar elke verandering in de genen geef jij weer aan jouw kinderen door’, zegt Ben Cohlen, hoogleraar Obstetrie & Gynaecologie bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). ‘Je weet toch niet helemaal wat de bijeffecten zijn, dus het had ook mis kunnen gaan. Die wetenschapper heeft een enorme gok genomen.’

De voortplantingsgeneeskunde ontwikkelt zich in razend tempo, terwijl het debat over ethische dilemma’s achterblijft, vindt Cohlen. ‘Als we niet oppassen, worden we er straks door overvallen dat we embryo’s selecteren op eigenschappen, en niet alleen op gezondheid. We kunnen in de toekomst eicellen en zaadcellen maken uit stamcellen. Dan kun je honderden embryo’s maken van één stel, en al die embryo’s vervolgens testen op allerlei eigenschappen.’

Sterker nog, het wordt zelfs op niet al te lange termijn mogelijk om zaadcellen én eicellen van dezelfde persoon te maken. ‘Als je van de stamcellen van een vrouw zaadcellen kan maken, heb je geen man meer nodig om je voort te planten. Willen we dat? Er zijn genoeg vragen die zich aandienen.’

Medische ethiek is geen rem maar een voorwaarde voor verantwoorde innovatie, waarschuwt Cohlen vrijdag in zijn oratie. Dat kan alleen in een ‘samenspel tussen wetenschap en samenleving’. Een ethisch team moet volgens hem niet uitsluitend bestaan uit artsen en wetenschappers, maar ook uit ‘ethici, filosofen, juristen, patiënten en hun vertegenwoordigers, beleidsmakers en zorgverzekeraars’.

Die afweging kan al gedeeltelijk gemaakt worden in de spreekkamer met de patiënt zelf. Cohlen komt vaak genoeg mensen tegen die een techniek willen gebruiken, die nog niet in Nederland wordt toegepast. ‘Als dokter ben ik niet de enige beslisser, maar je komt vaak een heel eind als je dat gesprek voert.’ Daarin vertelt hij wat de methode inhoudt en benoemt de voor- en nadelen en risico’s. ‘Ik zeg ook tegen ze: “Besef heel goed dat er veel klinieken in de wereld zijn die alleen maar geld aan u willen verdienen.” En dan kunnen ze hopelijk een betere afweging maken.’

In zijn oratie wijst hij onder meer op het Amerikaanse bedrijf Orchid Health, dat inzet op genetische modificatie bij embryo’s. ‘Have healthy babies’, staat in grote letters op de website. Concurrent Nucleus IVF, met de slogan ‘Have your best baby’, gaat nog een stap verder.  Het bedrijf verkoopt onder andere eigenschappen als IQ, oogkleur, haarkleur en lengte. ‘Height, +4 inches’, staat er bij een plaatje van een blije baby. Of: ‘-2% Parkinson’s risk’.

Cohlen: ‘Je betaalt 50.000 dollar, en zo’n bedrijf claimt dan dat ze de muzikaliteit en het IQ van je embryo kunnen meten.’ Nog los van de vraag of die claims standhouden, moet je het willen? ‘Stel, je wilde zwanger worden met een embryo met een IQ van 140, maar dat lukt toch niet en het kind heeft uiteindelijk een IQ van 110. Wat betekent dat voor de ouder-kindrelatie? Wat doet het met dat kind als het later hoort dat het niet de eerste keuze was omdat de ouders liever een embryo hadden met nog een hoger IQ, blauwe ogen, of met muzikaliteit?’

Genetisch onderzoek kent genoeg positieve ontwikkelingen, aldus de arts. Dankzij intracytoplasmatische sperma-injectie (ICSI) kregen onvrijwillig kinderloze stellen in de jaren negentig een nieuwe kans. ‘Vroeger kon je niks voor die paren, door ICSI kon je ze toch helpen.’ Dankzij PGT-screening (pre-implantatie genetische test) worden embryo’s onderzocht op erfelijke aandoeningen, zoals borstkanker en eierstokkanker. ‘Je kan bij de embryo’s laten onderzoeken of die dat gen van de moeder hebben gekregen of niet. Vervolgens selecteer je een embryo dat het niet heeft. Dat is natuurlijk een prachtige uitvinding, alleen is het een techniek waarmee je kunt overstappen naar het selecteren van eigenschappen.’

En zodra de techniek er eenmaal is, wordt het moeilijker het te verbieden. Dat werd overigens wel gedaan met de zogeheten CRISPR-Cas techniek die He Jiankui had toegepast. ‘Maar als we het wereldwijd kunnen, zijn er altijd mensen die het toch doen. Misschien moet je ervoor naar een of ander tropisch eiland vliegen, maar daar zit dan toch een laboratorium dat het voor jou wil doen.’

Daarom pleit Cohlen voor wereldwijde afspraken, bijvoorbeeld bij de World Health Organization of de Verenigde Naties. ‘Laat ze bepalen: we ontwikkelen dit voor planten, maar we gaan dit niet bij dieren en mensen toepassen.’

Ook bij het LUMC worden wetenschappers regelmatig geconfronteerd met ethische afwegingen. Zo verwijdert een onderzoeksteam de cortex, de buitenste schil van de eierstok, van jonge vrouwen die chemotherapie, bestraling of stamceltherapie krijgen. Na de behandeling kan een stukje weefsel worden teruggeplaatst waardoor de hormonale functie en de vruchtbaarheid van de patiënten wordt hersteld. 

‘Inmiddels hebben we ook al bij een aantal vrouwen een stukje eierstok in de buik teruggeplaatst en dan hormonaal gestimuleerd, waarna ze weer zwanger konden worden’, aldus Cohlen. ‘Zij waren vroeger onvruchtbaar gebleven. Maar op een conferentie in Israël werd tien jaar geleden al de vraag gesteld: waarom zouden we niet elke vijf jaar zo’n stukje eierstokweefsel terugplaatsen en daarmee doorgaan na de overgang?

‘Als vrouwen pas menopauzaal worden als ze vijfenzestig zijn, heeft dat voor het lichaam heel veel positieve effecten. Maar dan kan iemand van zestig dus nog wel zwanger worden. Wat vinden we daarvan? Het kan best dat we met z’n allen zeggen: “Je wordt tegenwoordig negentig, dus waarom niet? Mannen kunnen op hun zestigste ook nog een kind verwekken. Misschien is dit juist een ethische vooruitgang”. Ik heb daar niet meteen het antwoord op. Het gaat mij ook niet om de antwoorden, het gaat mij om het stellen van de vraag.’

Ben Cohlen. Over de grens? Oratie, Academiegebouw, 19 juni, 16.00. Aanmelden kan via de site van de universiteit