Tom is vier jaar en weet precies hoe zijn wereld eruit moet zien. Zijn auto’s staan in een vaste volgorde op de vloer van de woonkamer, elke verschuiving kan het verschil betekenen tussen rust en een driftbui. Als Tom boos wordt, eist hij chips of loopt zelf naar de keuken om het te pakken. Zijn ouders proberen hem gezond te laten eten, maar na de zoveelste uitbarsting ontbreekt hen de energie om de strijd aan te blijven gaan. Toegeven voelt als de enige manier om Tom tijdelijk rustig te houden, ook al weten ze dat hun zoon kampt met overgewicht.

De dagelijkse strijd beperkt zich niet tot de eettafel. Tom heeft een autismespectrumstoornis (ASS) en zijn gedrag bepaalt in hoge mate het leven van zijn ouders. Ze vermijden verjaardagen en andere feestjes uit angst voor driftbuien, hebben nauwelijks tijd voor zichzelf en zien hun sociale kring langzaamaan kleiner worden.

Promovendus Anna van der Lubbe doet onderzoek naar hoe stress, eetgedrag en mentale en fysieke gezondheid samenhangen binnen de gezinsdynamiek. Daarbij keek zij niet alleen naar kinderen met autisme tussen de 3 en 7 jaar, maar ook naar hun ouders. ‘Op die leeftijd zijn kinderen nog zo sterk verbonden met hun ouders. Als je alleen naar het individu kijkt, mis je het systeem dat eromheen zit.’

Vaders onderbelicht

Ze onderzocht 102 zogenoemde trio’s van vader, moeder en kind. ‘Wat opviel is dat vaders nog een onderbelichte doelgroep zijn. De meeste onderzoeken richten zich alleen op moeders, terwijl vaders ook een hele grote rol spelen in het leven van hun kind. Zij zouden het hebben van een kind met autisme ook heel anders kunnen beleven dan moeders.’

Uit eerder onderzoek blijkt dat moeders van kinderen met een autismespectrumstoornis tweemaal zo grote kans hebben om te overlijden aan gezondheidscomplicaties. Ook hebben ze 54 procent meer kans om aan kanker te overlijden dan moeders met kinderen zonder autisme.

Ook Van der Lubbe vond in haar onderzoek gezondheidsrisico’s. ‘Deze moeders hebben een grotere kans op obesitas en metaboolsyndroom. Bijna veertig procent van de moeders die ik heb onderzocht, had obesitas. Dat is een veel hoger percentage dan bij de algehele populatie. Het waren ook heel jonge vrouwen van gemiddelde 35 jaar. Als je op deze leeftijd al zulke gezondheidsproblemen hebt, vormt dat een risico voor de gezondheid op latere leeftijd.’

Door middel van vragenlijsten moesten de ouders hun stress rapporteren. ‘Meer stress leidt tot meer ongeremd eetgedrag. Moeders die veel stress ervoeren, aten vaker uit emotie of als reactie op externe prikkels, zoals reclames of lekkere geuren. Bij vaders zagen we dat niet per se.

‘Bij de moeders met obesitas zagen we ook vaker een hoger BMI bij de kinderen. Deze kinderen aten sneller en voelden minder goed aan wanneer ze vol zaten.’ Toch kan Van der Lubbe daar nog geen conclusies uit trekken. ‘Het kan liggen aan ongezond eten, maar er kan ook een genetische component meespelen waar we niet vanaf weten.’

Verder hadden beide ouders een verhoogd risico op symptomen van psychopathologie. ‘We zien meer symptomen van depressie, angst, een gevoel van vijandigheid en sensitiviteit. Het betekent niet dat ze een psychiatrische stoornis hebben, maar ze vertonen wel meer psychische klachten dan gemiddeld en dat geeft een hoger risico op problemen.’

Haarlok

Om te kunnen meten hoeveel stress de gezinnen in hun lichaam hadden, knipte Van der Lubbe een lok haar van het hoofd van iedere deelnemer. ‘Op het moment dat je gestrest bent, maakt je lichaam het zogenoemde “stresshormoon” cortisol aan. Vaak wordt dat door middel van bloed of speeksel gemeten, maar dan meet je eigenlijk alleen stress die iemand op korte termijn heeft. Het mooie van haarcortisol is dat het een benadering is van hoeveel stress iemand in de afgelopen maanden heeft gehad.’

De pluk moet vanaf de hoofdhuid geknipt worden. ‘Hoe dichter je bij de hoofdhuid zit, hoe recenter de stress is. Iedere centimeter representeert een maand aan stress. Ik keek naar de drie centimeter vanaf de hoofdhuid, wat dus informatie geeft over de afgelopen drie maanden.’

Moeders die veel stress rapporteerden, hadden juist een lage haarcortisolwaarde. ‘Stress is goed voor je op het moment dat je het even voelt: dat je een kleine energieboost krijgt, er weer vanaf bent en weer door kunt met je leven. Maar op het moment dat je veel en lang stress hebt, raakt je stresssysteem overbelast en kan het uit balans raken.’

draagkracht

Ook de kinderen met autisme hadden meer cortisol in hun haar dan kinderen zonder autisme. ‘Op basis van dit onderzoek kunnen we niet zeggen waar dat door komt. Kinderen met autisme lopen tegen uitdagingen aan: overprikkeling, moeite om mee te komen, niet altijd goed begrepen worden. Het zou daaraan kunnen liggen, maar het kan ook genetisch bepaald zijn hoe het  lichaam stress verwerkt.’

Van der Lubbe vindt dat er meer ondersteuning moet komen voor de gezinnen. ‘De behandeling bij autisme is heel erg gericht op het kind. Het is belangrijk om de zorg familiegerichter te maken door ook de stress en gezondheid van ouders actief mee te nemen in de behandeling. Zo kun je de gezondheid van de kinderen en ouders verbeteren.’

Van der Lubbe heeft ‘heel veel respect voor de gezinnen’. ‘Natuurlijk is het onderzoek gericht op wat minder positieve dingen, maar waar ik mij echt over heb verwonderd is de draagkracht van deze ouders. Dat was heel inspirerend. Ik vind het ontzettend knap hoe heel veel ouders en kinderen dit allemaal doen en telkens veerkracht tonen.’

Anna van der Lubbe
Autism and Family Health: Stress, Eating Behavior and Health in young Children with ASD and their Parents
Promotie was 5 februari