Ik houd me vast aan licht

Psychologe strijdt voor onderzoek naar syndroom van Usher

Foto’s: Marlies WesselsPsychologe Hedda de Roo schrijft haar naam op de muur van het zweetkamertje.

Door Vincent Bongers

Hedda de Roo is doofblind, maar studeerde cum laude af in de psychologie. ‘Ik blijf tegen problemen aan schoppen tot ze zijn opgelost.’

‘Ik was achttien toen ik de diagnose kreeg en ben een half jaar bezig geweest om het te verwerken. Toen heb ik de knop omgezet. Ik ga niet nutteloos thuiszitten.’
In de hal van haar huis in Den Haag staat een blindenstok. Het is eigenlijk de enige aanwijzing dat Hedda de Roo (27) de wereld anders ziet dan de meeste mensen. Ze heeft het syndroom van Usher, een erfelijke aandoening waardoor ze zeer slechthorend is en blind wordt.
‘Een onderdeel van Usher is Retinitis pigmentosa. Mijn ogen kunnen zich niet aanpassen aan de hoeveelheid licht. Als ik van de ene naar de andere kamer loop, zie ik even helemaal niets. Alleen wat vlekken. Ik kijk door een koker en het is net alsof er een sneeuwstorm voor mijn ogen is. Ik ben nachtblind en zie alleen het licht uit de straatlantaarn, niet het schijnsel op de weg. Als ik de route niet ken, gebruik ik Google Maps. Dan loop ik met in mijn ene hand de stok en in de andere de smartphone.
‘Ik haal het uiterste uit mij zelf. Alles is één grote voorbereiding voor als ik blind word. Daarom ben ik ook in Leiden gaan studeren. Dan is de kans op een passende baan groter en kan ik langer blijven werken.’ Haar studie klinische psychologie heeft ze inmiddels voltooid. Cum laude. ‘Ik was ook echt verrast en totaal niet bezig met hoge cijfers. Mijn ultieme doel was slechts afstuderen. Ik had een negen voor mijn scriptie over seizoensgebonden klachten bij mensen met Retinitis pigmentosa mét en zonder het syndroom van Usher.’
Maar hoe volg je als doofblinde colleges? ‘Ik houd me vast aan licht. Het was voor mij bijvoorbeeld heel belangrijk dat bij powerpointpresentaties het licht aan bleef. Maar docenten waren bang dat de andere studenten de presentatie niet goed konden volgen als het licht niet werd gedimd. Maar als ík het kan zien, dan kunnen alle goedziende mensen dat ook!’
De Roo is vanaf haar geboorte slechthorend en draagt een gehoorapparaat. In een rustige omgeving zoals thuis kan ze anderen verstaan. En als het gehoor tekortschiet, kan ze dat opvangen met liplezen. Maar in een volle collegezaal is dat veel lastiger.
‘Daarom had ik een tolk gebarentaal. Docenten vroeg ik van tevoren hun powerpoints te sturen, zodat de tolk zich kon voorbereiden. Je kunt niet Engelse termen waar je nog nooit van gehoord hebt meteen vertalen naar Nederlandse gebarentaal. Maar heel veel docenten zijn een half uur voor het college nog bezig met de presentatie. Dan is vooraf mailen een probleem. Maar ik blijf er tegen aan schoppen tot het gebeurt. En ik ben behoorlijk strijdlustig als het om toegankelijkheid gaat. Daar hebben docenten wel aan moeten wennen.’
Er zijn wel momenten geweest dat ze dacht dat ze het niet ging halen, zegt ze. ‘Ik ben veel sneller moe, lezen is inspannend. Je tracht datgene wat je niet kunt horen te compenseren door het te proberen te zien, en andersom. Ook al lukt dat niet, je blijft toch proberen. Contact maken in groepen is ook lastiger. Er stappen minder snel studenten op je af als je ergens met een tolk staat.’
Ze sport veel. ‘Ik doe ook aan kickboksen. Dan spreken we wel af of de klap aan de boven- of onderkant komt. Anders gebeurt er teveel om in de gaten te houden. In het begin vroeg ik dan nog aan een tegenstander: “Sta even stil, dan kan ik beter slaan.” Maar dat mocht niet meer. Als je buiten wordt aangevallen dan blijft je belager immers ook niet even rustig stil staan.
Tijdens haar studie richtte ze de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid op. ‘Ik strijd voor genezing van Usher. Daarvoor wil ik de grootste nachtmerries doorstaan. Om geld op te halen heb ik vorig jaar meegedaan aan de Zevenheuvelenloop, een hardloopwedstrijd in het donker.’ Om te trainen ging ik met een vriendin naar Italië waar we ’s nachts door de bergen renden. Ik zag helemaal niets, hield haar arm vast en moest haar volledig vertrouwen. Het is totale overgave. Dat is een van de engste dingen die ik ooit heb gedaan.
‘Met de stichting hebben we nu een ton. Nog vijftigduizend euro erbij en dan kunnen we van start met een onderzoek naar gentherapie voor de ogen. Hoe meer geld, hoe meer onderzoek. Ik weet niet of ik daar zelf nog wat aan heb. Wanneer ik blind word, is niet duidelijk. Maar daar denk ik verder niet over na. Maar ik hoop vooral dat ik over tien jaar nog kan werken en een gezinnetje heb.’

Doneren? Ga naar swodb.nl en justgiving.nl/hedda

Deel dit bericht:

Voorpagina

Het werkt wel

Wat er allemaal niet deugt aan ontgroeningen weten we nu wel. Maar kan een KMT niet juist …

Achtergrond

Wetenschap

Half aap, half papier

In een stoffige loods in Parijs vond bioloog en Boerhaave-conservator Bart Grob wat al …

Rubrieken

De diepte in

Sander van Hoorn, NOS-correspondent Midden-Oosten en Journalist Fellow van het Leiden …

English page