Ergens in 1936 maakten de ouders van ‘Siem’ zich zorgen over hun kind. Hij was wel erg stil en in zichzelf gekeerd. De huisarts meende dat hij een ‘idioot’ was, en stuurde hem door naar een instituut dat zich specialiseerde in kinderen met problemen. Daar zou later blijken dat Siem juist behoorlijk pienter was. En hij zou er de diagnose ‘autisme’ krijgen. Als allereerste, ooit.

De mensen die we nu ‘autisten’ noemen, waren er vermoedelijk altijd al. Ze waren de dorpsgek, of de sjamaan, of hun omgeving dacht dat ze bezeten waren. Er is een beschrijving van kerkhervormer Maarten Luther, die meende dat een twaalfjarige jongen waarin we nu een autist kunnen herkennen geen ziel had. Hij stelde voor om de jongen te verdrinken in de dichtstbijzijnde rivier. Je kan autisme dus niet ‘ontdekken’ zoals je dat met eilanden, Higgs-bosonen of zelfs relativiteitstheorieën wel kan; het is meer het verplaatsen van paaltjes, of het verhangen van bordjes. Dat gebeurt nog steeds: de huidige versie van de psychiatriebijbel DSM, nummer vijf, behandelt autisme toch weer iets anders dan de voorganger DSM-IV.

Als het dus over de ‘ontdekker’ van autisme gaat, is dat een groot woord. Maar begin jaren dertig bestond de categorie nog niet, en eind jaren veertig werd ‘ie gebruikt. Het woord zelf was overigens al ouder: de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler gebruikte de term al rond 1910. Een gedeelte van de mensen met schizofrenie (en ook dat woord danken we aan Bleuler) was sterk in zichzelf gekeerd: hij gebruikte de term ‘autisme’ om een symptoom te beschrijven. Dus toen later het inzicht boven kwam drijven dat er ook een groep niet-schizofrene mensen was die het sociaal en communicatief wat moeilijker heeft, en vaak repetitief gedrag vertoont, lag het woord al klaar.

Maar wie had als eerste dat inzicht?

Asperger

De geschiedenisboeken wijzen dan naar de Amerikaan Leo Kanner, die er als eerste over publiceerde, in 1943. Alhoewel: er doken recent aanwijzingen op dat Kanner beïnvloed was door het werk van de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Die twee gebruikten weliswaar allebei de term ‘autistisch’ om hun patiënten te beschrijven, maar de twee onderzoekers hadden een andere achtergrond en andere patiënten, dus het duurde even tot de rest van de wereld doorhad dat ze eigenlijk over hetzelfde spraken. Tegenwoordig spreken we van autisme als een spectrum van stoornissen, met verschillende consequenties voor verschillende mensen.

Er is echter een publicatie die nog ouder is dan die van Kanner. Wetenschapshistorici zagen die over het hoofd, want hij was geschreven in de obscure taal van een land dat toen geen grote rol in de psychiatrie of pedagogiek speelde: het Nederlands. In het jaarverslag van het Pedologisch Instituut van de Katholieke Universiteit Nijmegen uit 1939 duikt de term ‘autisten’ als aanduiding voor een aparte categorie van kinderen al op. Siem was een van hen.

Een pedologisch instituut doet onderzoek naar kinderen met leer- of gedragsproblemen. De Katholieke Universiteit Nijmegen is wat tegenwoordig de Radboud Universiteit heet. Het was in 1939 nog een kersverse instelling (van 1923) die moest helpen bij de emancipatie van het sociaal-economisch achtergestelde katholieke zuiden.

Omdat een universiteit niet de beste plek is om kinderen met problemen op te vangen, werkte het instituut nauw samen met een internaat in Den Bosch. Dat was uiteraard ook katholiek, en werd gerund door de congregatie van de Dochters van Maria en Joseph Omnibus Charitas, lokaal beter bekend als ‘de zusters van de Choorstraat’.

Het wetenschappelijk kijken naar kinderen en gezinnen met problemen stond toen nog in de kinderschoenen. ‘Kinderen in groepjes zetten, en kijken naar het gedrag dat ze laten zien, in een experimentele setting in plaats van een medisch-pedagogisch consult, dat was toen echt een nieuwe ontwikkeling’, legt de Leidse pedagoge Annemieke van Drenth uit. ‘Kinderen uit hun gezin halen, daar kreeg je de katholieke geestelijkheid niet in mee, dus men maakte zich ook langzaam los van de katholieke moraal.’

Nonnen

In een recent artikel in het Journal of the History of the Behavioral Sciences duikt Van Drenth in de geschiedenis van het instituut en het internaat, en vooral die van ‘Zuster Gaudia’, de non die de twee met elkaar verbond.

‘Nonnen, dat waren toen ook vrouwen die zich wilden ontwikkelen; die zichzelf niet voorbestemd zagen voor louter man en gezin. Zuster Gaudia kreeg via het klooster een opleiding tot onderwijzeres, en omdat de nonnen zoveel arbeidskracht leverden voor het pedologisch instituut, kregen ze ook daar de mogelijkheid om verder te leren.’ Ze zou er uiteindelijk zelfs cum laude promoveren, onder haar geboortenaam Ida Frye, en onderdirecteur van het instituut worden. In Frye’s proefschrift speelde de bestudering van Siem een grote rol, zegt Van Drenth.

‘De notities die ze over hem gemaakt had, heeft ze daar allemaal in verwerkt. Dat jaarverslag werd weliswaar geschreven door psycholoog Alphons Chorus (die later in Leiden de eerste hoogleraar psychologie van Nederland zou worden, red.) maar de onderzoeksactiviteiten zijn onder haar leiding verricht. Er zijn bijna altijd heel veel mensen betrokken bij een wetenschappelijke ontdekking, wat sowieso niet zo’n goede term is hier. Ik ben er ook niet op uit om van Frye een nieuwe held te maken. Maar wat wel zo is: de mensen die aan de basis staan, waren ook niet altijd in een positie om de held te worden. Zuster Gaudia was vrouw en non, daar gold dat zeker voor.’

Siem zou in het internaat blijven tot zijn dertiende, toen de Tweede Wereldoorlog het onmogelijk maakte om nog langer open te blijven.

Van Drenth: ‘Frye heeft hem voor haar promotie in 1968 nog geïnterviewd. Hij woonde toen weer bij zijn ouders, en werkte als boekhouder. Blijkbaar functioneerde hij eigenlijk goed. Hoe het verder met hem is afgelopen, weet ik niet. Misschien leeft hij nog wel, en ziet hij straks zijn foto in de krant.’

Ida Frye overleed in 2003, en werd begraven in het kloosterkerkhof van de Zusters van de Choorstraat. De Radboud Universiteit heeft een speciaal fonds voor vrouwelijke promovendi dat haar naam draagt.

Bart Braun