‘Bij een bijsluiter denk je niet meteen: “leuk, die ga ik van begin tot eind lezen.” Als dat lezen je echter twee uur kost, en je bent ook nog eens ziek, dan gebeurt het helemaal niet’, legt promovenda Mara van Beusekom uit. ‘Het zou niet zo mogen zijn dat mensen niet zelf bij de informatie over hun behandeling kunnen komen. Pictogrammen kunnen ze helpen om die wel te vinden.’
Er zijn, afhankelijk van de precieze definitie, meer dan twee miljoen laaggeletterden in Nederland. Dat zijn dus niet alleen de volkomen analfabeten, maar ook de mensen waarvoor het geschreven woord een flinke hindernis is. En nee, dat zijn niet alleen mensen die uit het buitenland komen, daar zitten ook heel wat geboren en getogen Nederlanders bij die ‘toevallig hun leesbril zijn vergeten’.
Zij houden zich vaak goed staande. Tenminste: zolang alles goed gaat. Zodra er iets verandert, ontstaan problemen. Mensen die slecht kunnen lezen, begrijpen bijvoorbeeld de instructies bij hun medicijnen slechter. Daardoor krijgen ze vervolgens ook hun bloeddruk minder vaak onder controle en mede daardoor hebben ze vaker hart- en vaatziekten. Accountantsbureau Price Waterhouse Coopers schatte in 2016 in dat die laaggeletterdheid Nederland jaarlijks meer dan 250 miljoen aan hogere zorgkosten oplevert.
De farmaceutische industrie werkt zich een slag in de rondte om te zorgen dat er in medicijnen precies datgene zit wat erin moet zitten, en ook in exact de juiste hoeveelheid. De apotheker weet of je pil A kunt combineren met medicijn B. Maar vervolgens komt het medicijn bij de patiënt, die aantoonbaar maar een klein gedeelte van al het besprokene onthoudt. Als de bijsluiter dan ook niet kan helpen, stort alle opgebouwde zorgvuldigheid weer in.
Vandaar dus, dat de Universiteit Leiden en het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoekers hebben die zich bezighouden met betere bijsluiters. Van Beusekom hoopt volgende maand te promoveren op haar onderzoek naar pictogrammen.
‘We zijn heel lang beziggeweest’, vertelt ze. ‘Eerst om, in samenspraak met laaggeletterden, pictogrammen te ontwerpen, en daarna om ze in de praktijk te testen en aan te passen.’ Over hoe de test van de eerste ontwerpen ging, valt in het vakblad Patient Education and Counseling nu al iets te lezen. Van Beusekom en haar collega’s postten bij apothekers, en stelden de klanten daar vragen over de pictogrammen. Wat wil dit plaatje vertellen? En hoe zeker bent u van die interpretatie?
Dat is nog niet zo simpel als het misschien klinkt. Teken maar eens pictogram dat uitlegt dat het medicijn een bloeddrukverlager is. In de eerste fase werd dat slechts door één op de zes proefpersonen begrepen. Een plaatje dat moest aangeven dat een medicijn duizeligheid en slaperigheid als bijwerking kon hebben ,deed het in eerste instantie nog slechter. Van Beusekom: ‘Er zat ook een afbeelding bij om aan te geven dat je geen borstvoeding moest geven als je dit medicijn gebruikt. Een mevrouw grapte dat het betekende dat je niet naakt door het ziekenhuis mocht lopen.’
Volgens internationale richtlijnen voor veiligheidstekens moet een waarschuwing door tenminste twee derde van de doelgroep worden begrepen, en in de eerste ontwerpstap haalde lang niet elk pictogram dat.
Van Beusekom: ‘Zelf hechten wij niet zoveel waarde aan die grens alleen. Belangrijker is het hoe patiënten de tekens interpreteren, en welke waarde ze eraan geven. We hadden in eerdere proeven ook een pictogram waarvan een vrij grote groep precies het tegenovergestelde begreep van wat de bedoeling was, dus die hebben we weggedaan. Afgezien van dat voorbeeld hebben de mensen vaak wel door dat ze het niet doorhebben. In het ideale geval geeft de apothekersassistent uitleg over het medicijn met een pictogrammen-bijsluiter erbij, zodat mensen het thuis kunnen opzoeken.’ In de uiteindelijke versie komt er onder elk pictogram ook tekst te staan, zodat mensen die wel een beetje kunnen lezen nog beter kunnen begrijpen wat de bedoeling is.
Wat verder bleek: de laaggeletterden begrijpen de pictogrammen slechter dan mensen die wel kunnen lezen. Ze zijn ook nog eens slechter in staat om uit te leggen hoe het beter moet. ‘Het is ook wel abstract om ineens de rol van ontwerper op je te moeten nemen’, aldus Van Beusekom. De ontwerpers gingen met de feedback aan de slag. ‘In de uiteindelijke versies gebruiken we vaker twee plaatjes om iets duidelijk te maken: iemand neemt een medicijn in het ene plaatje, en in het andere plaatje gaat de bloeddruk omlaag. We zagen gaandeweg wel dat de verschillen tussen hoog- en laaggeletterden steeds kleiner werden, en in het laatste stadium haalden de pictogrammen wel die grens van 66 procent. Ook de apothekersassistenten die we ondervroegen, zijn enthousiast.’
Ondertussen zijn er grote veranderingen op til in medicijnenland. Genetische behandelingen, behandelmethodes die afgestemd zijn op de unieke eigenschappen van elke patiënt, eiwitmedicijnen die met grote zorg behandeld moeten worden en nog veel meer. Als de genezing steeds complexer wordt, worden de pictogrammen dat dan ook? Van Beusekom denkt niet dat het veel uitmaakt: ‘Het blijft zo dat de patiënt goed moet worden onderwezen. Je moet niet gaan proberen om nieuwe concepten uit te leggen in één plaatje; dat moet in de communicatie tussen arts en patiënt. Die combinatie van gesprek en een goede bijsluiter leidt tot een totaalpakket.’ BB
Mara van Beusekom
Pharmaceutical pictograms for low-literate medication users
Promotie is 20 juni