Hoe kom ik hier doorheen?

Arts in opleiding haalt met barre zwemtocht geld op voor hersenonderzoek

Een van de deelnemers aan de zogeheten Freedom Swim, tussen Robbeneiland en Kaapstad.

Tien jaar geleden kon ze nauwelijks bewegen, vorige week zwom Annabelle Slingerland (44) van Robbeneiland naar het vasteland van Zuid-Afrika door ijskoud water met haaien, gevaarlijke stroming en hoge golven. Zo zamelde ze geld in voor de bestrijding van een onbekende hersenziekte.

‘Ik probeerde een kindje te redden van de trambaan, en ben daarbij zelf in de kreukels geraakt. Ik kon moeilijk ademhalen, mijn ribben waren gebroken. Soms kon ik niet uit bed komen. De artsen hadden me eigenlijk opgegeven, in de zin van: je leeft wel, maar hier zijn de geraniums. Zoek maar een plek en accepteer je situatie.’

Annabelle Slingerland (44), arts-onderzoeker in opleiding bij het Leids Universitair Medisch Centrum grinnikt nu om dat advies. ‘Ik accepteerde dat ik een ongeluk had gehad, daar was niets aan te ontkennen, maar ik kon wel wat aan mijn situatie doen. Ik woonde in de buurt van een zwembad met zo’n ondiep kinderbadje, en dacht dat warm water misschien wel zou helpen. Het bewegen ging inderdaad steeds beter. Na een jaar kon ik in ieder geval zorgen dat ik bleef drijven. Toen maakte ik de overstap naar het wedstrijdbad, waar ik begon met zwemmen.’

Door de klap met de tram had ze ook hersenproblemen. Door haar verblijf in verschillende ziekenhuizen ondervond ze de frustratie van hersenpatiënten. ‘Ik merkte hoe groot de struggle is als je zoiets hebt, als artsen niet precies weten wat er is en je het zelf ook niet kan verklaren.’

Via via hoorde ze over de erfelijke hersenvaatziekte CADASIL. Patiënten krijgen op jonge leeftijd te maken met beroertes en dementie door verminderde bloedtoevoer naar de hersenen. In Nederland is de ziekte bij 176 families vastgesteld, maar onlangs ontdekten onderzoekers dat CADASIL veel frequenter voorkomt dan gedacht. Omdat de klachten algemeen zijn en de ziekte vrij onbekend, stellen artsen vaak een verkeerde diagnose. Het LUMC doet als enige in Nederland onderzoek naar de ziekte. ‘Het is een kleinschalig onderzoek, maar met een groot effect’, legt Slingerland uit. ‘Het kan ontzettend veel voor de patiënten betekenen. En als zij gelukkiger zijn, is dat ook een wereld van verschil voor hun families.’

Slingerland besloot een inzamelingsactie te starten voor het CADASIL-onderzoek, met als tegenprestatie het volbrengen van één van de zwaarste zwemraces ter wereld: een tocht van drie à vier uur van Robbeneiland naar de Zuid-Afrikaanse kust.

Via de crowdfundingssite steunleiden.nl haalde ze er 5000 euro mee op. Het geld gaat naar het maken van MRI-scans, waarop de onderzoekers kunnen zien hoe bepaalde eiwitten zich tijdens de ziekte ontwikkelen. Donaties zijn nog steeds welkom, zegt ze.

Slingerland had al heel wat andere internationale zwemervaring opgedaan. In de VS trainde ze zes weken lang elke dag voor de tocht van Alcatraz naar de kust van San Francisco, die ze volbracht. ‘Daarna ging ik eigenlijk sky high. Ik werd gevraagd om voor diabetes het Kanaal over te zwemmen, een estafette van Frankrijk naar Engeland. Daar werd ik dan weer gevraagd voor een race in Siberië. Ik ben absoluut geen Olympische Spelen-figuur. Ik ben goed in navigeren, maar in een zwembad zullen sommige mensen me zo inhalen.’

Toch was de zee bij Kaapstad een compleet nieuwe ervaring voor haar. ‘Toen ik daar voor het eerst in het water lag, dacht ik: hoe kom ik die tien kilometer door? De hoge golven en de kou zorgden voor een schok. Het water in Siberië was nog kouder, maar daar hoefde ik niet urenlang in te liggen.’

En niet te vergeten: haaien. ‘Die Freek Vonk maakt een stoer verhaal van zo’n haaienbeet, maar ik heb mensen gezien met geamputeerde benen. Dat is geen fun. En als je nog meer pech hebt, word je helemaal opgeslokt. Sommige zwemmers vinden het griezelig als er zeehonden met ze mee zwemmen, omdat ze kunnen bijten, maar ik was daar juist blij mee. Dan wist ik dat er geen haai in de buurt was.’

Het grootste gevaar in de Zuid-Afrikaanse zee is de mui: een sterke afwaartse stroming. ‘De kans op verdrinking is veel groter dan de kans op een haaienbeet. In elke krant lees je erover. Het probleem is dat zwemmers tegen die sterke stroming in proberen te zwemmen, naar de kust toe. Dan raak je uitgeput. Je moet juist rustig blijven, je laten meevoeren tot je voelt dat je langzaam uit die mui kan zwemmen.’

Ze legde de ruim tien kilometer binnen drie uur af. Het laatste stuk was het zwaarst. ‘Mijn theorie is dat tachtig procent van het zwemmen mentaal is. Als ik het moeilijk heb, vertel ik mezelf een verhaaltje: "Als ik nu een uur zwem, dan ben ik een stuk verder. Het enige wat ik hoefde te doen, is dat strand te bereiken."’

Robbeneiland, waar Nelson Mandela opgesloten zat, is volgens haar symbolisch voor de situatie van CADASIL-patiënten. ‘Ze zetten zichzelf in een gevangenis in hun hoofd, door te denken in onmogelijkheden en te wachten op een oplossing. Maar ze moeten juist kijken hoe ze in de tussentijd vooruit kunnen komen.’

Susan Wichgers

Deel dit bericht:

Voorpagina

Achtergrond

Wetenschap

Cut the crack!

Om crackverslaafden te laten afkicken is gedragstherapie ongeschikt, vindt …

Gezocht: gezonde poep

De Nederlandse Feces Donor Bank is nu meer dan een jaar open. De eerste resultaten bij …

Rubrieken

Ik mag nu ook mee uit

Ruim zesduizend nieuwe studenten kwamen dit collegejaar naar Leiden. Mare volgt hun …

English page