‘Eczeem, daar zit je je hele leven mee’, vertelt huidarts Esther van Zuuren. ‘Patiënten zijn gemiddeld dertig tot veertig minuten bezig met zalfjes smeren. Het hele lichaam met droge huidzalf, en de eczeemplekken met hormoonzalf. Daarna moet je het in laten intrekken, anders plakken je kleren aan je huid. Het is een enorme belasting. Ik spreek patiënten die uit het zwembad of de sauna worden gehaald, omdat andere mensen het vies vinden. Voor zover je de impact van ziektes kunt vergelijken, lijkt eczeem grotere gevolgen te hebben op kwaliteit van leven dan bijvoorbeeld suikerziekte.’
Wie aan de zalfjes niet genoeg heeft, kan baat hebben bij UV-therapie of medicatie die geslikt moet worden. Of naar de bergen trekken voor een omgeving met veel zon, frisse droge lucht en lekker weinig stuifmeelkorrels, huisstofmijten en andere prikkelaars van het immuunsysteem. Maar werkt dat ook echt?
Met die vraag is namelijk serieus geld gemoeid. Astmapatiënten die opgenomen worden in het Nederlands Astmacentrum in het Zwitserse Davos, kosten hun zorgverzekeraar vele tienduizenden tot honderdduizenden euro’s. Per patiënt. Voor de eczeempatiënten zou dat vergelijkbaar zijn. Het is een rotziekte, maar bij zulke bedragen wil je wel bewijs zien voor de werkzaamheid van de behandeling.
Volgende vraag: wat is bewijs? Dat is het terrein van Van Zuuren: behalve dermatoloog is ze vooral ook methodoloog. Ze werkt als vrijwilliger voor de Cochrane Collaboration, een non-profit-organisatie die medische informatie zo goed mogelijk wil ordenen. Het uiteindelijke doel: evidence based medicine - geneeskunde die gebaseerd is op bewijs uit deugdelijk wetenschappelijk onderzoek.
Een typische Cochrane-klus bestaat uit het bij elkaar vegen van al het wetenschappelijk onderzoek op het vakgebied, het eruit filteren van methodologisch onverantwoord werk, en het wegen van het bewijs dat er wel is. Daar bestaat een uitgebreid systeem voor, waarbij het ene soort bewijs meer punten oplevert dan het andere.
‘Je hebt maten van kwaliteit van bewijs’, legt ze uit. ‘Het allerbeste is een systematische review van dubbelblinde, gerandomiseerde studies met controlegroepen. Een serie casusbeschrijvingen is bewijs van lage kwaliteit – maar ook dat is nog wel bewijs.’
In het ideale geval laten de onderzoeken zich statistisch samensmeden. Dat creëert een zogeheten meta-analyse met een heel grote patiënten- of proefpersonengroep, waarover je sterkere conclusies kunt trekken dan over één klein onderzoekje.
Voordat je dat kunt doen, moeten er dus wel meerdere goede studies zijn. Zover is het nog lang niet met de alpenbehandeling van eczeem, blijkt uit een recent artikel in het vakblad Allergy. Van Zuuren schreef eraan mee, samen met onderzoekers uit Utrecht, Rotterdam en het eerdergenoemde Astmacentrum in Davos.
Van Zuuren: ‘Eigenlijk zijn er gerandomiseerde studies nodig: onderzoek waarbij je willekeurig een deel van de patiënten behandelt, en die groep vergelijkt met de niet-behandelde groep, of met een groep die hier in Nederland zo goed mogelijk wordt behandeld met standaardtherapie. Maar als die er niet zijn, moet je het doen met wat er wel is. Er zijn wel observationele studies met grote aantallen patiënten, dus mensen die binnenkomen in een kuuroord en dan tijdens de behandeling worden gevolgd.
‘Voorlopig laten de verrichte onderzoeken zien dat er sprake is van een hoge effectiviteit zien van alpentherapie. 96 Procent van de in totaal ruim 39 duizend patiënten had een vermindering in ziekteactiviteit. Het effect lijkt ook maandenlang aan te houden, met minder smeren van zalfjes.’
Alleen, zo vervolgt ze: ‘Die studies rammelen aan alle kanten. Ze hebben een hoge uitval, en nergens is vastgelegd waarom ze uitvallen. Stappen ze op omdat de behandeling niet werkt? Of zijn ze volmaakt genezen en hebben ze daarom geen zin meer om mee te werken? Je zou desnoods die twee uitkomsten als best- of worst case scenario’s kunnen doorrekenen, maar dat is niet gedaan. Er is niet goed vastgelegd of er tijdens de behandeling ook andere therapieën werden gebruikt. Zowel de opzet als de uitvoer van de studies laat zeer te wensen over.’
Onvoldoende bewijs van effectiviteit is echter wat anders dan bewijs van onvoldoende effectiviteit, benadrukt Van Zuuren. ‘Hier is dat eerste het geval.’
Haar Rotterdamse co-auteur Suzanne Pasmans is bezig met een studie die wel goed van opzet is, en daardoor meer duidelijkheid moet geven. ‘Hopelijk kan straks een beter opgezette en uitgevoerde studie de positieve conclusies die er al zijn bevestigen’, aldus Van Zuuren.
‘Er valt echt nog een hoop te winnen met meer evidence based medicine. Beter begrip van het bewijs voor behandelingen kan ertoe leiden dat richtlijnen herzien worden. Of dat bepaalde medicijnen niet meer te hoeven worden gegeven, omdat een ander middel minder bijwerkingen heeft of goedkoper is.
‘Het is ook verplicht om de mening van de patiënt mee te nemen. In veel van dit eczeemonderzoek zijn de dokters bijvoorbeeld tevredener dan de patiënten. Als de dokter vindt dat de vlekken er beter uitzien is dat mooi, maar de patiënt die nog steeds niet kan slapen en zichzelf kapot krabt, heeft er niet zoveel aan. Onderzoekers kijken daar maar weinig naar. Wij denken als dokters wel dat we weten wat patiënten het belangrijkst vinden, maar dat is gewoon niet zo.’