Wetenschap
Hakken uit het zand
Wetenschappers zijn geen Frankensteins en leken geen halfgeletterde angsthazen. De maatschappelijke discussie over wetenschappelijke ontwikkelingen verloopt onnodig moeizaam, vindt een promovenda filosofie. 'Er is intellectuele moed nodig.'
Bart Braun
donderdag 6 december 2012

Wie het gen voor de ziekte van Huntington heeft, zit op een genetische tijdbom. Op een gegeven moment, meestal tussen je dertigste en je vijfenveertigste, gaat hij zeker weten af. Snel of langzaam storten je lichamelijke en geestelijke vermogens in. Er bestaat geen medicijn. Het is een zogeheten dominant gen, wat betekent dat als één van de ouders Huntington had, hun kind vijftig procent kans heeft om het ook te krijgen. Het is een verschrikkelijke ziekte die je niemand toewenst, en zeker je eigen kind niet.

Dus toen het een paar jaar geleden mogelijk werd om reageerbuis-embryo's genetisch te screenen op ziektes als Huntington, leverde dat voor genetisch belaste koppels een mogelijkheid om kinderen te krijgen zonder mee te hoeven spelen in een dodelijke genenloterij.

Toch kwam er ook kritiek op de zogeheten pre-implantatie diagnostiek. Het Huntington-gen geeft je honderd procent kans op een nare dood op relatief jonge leeftijd.

Maar de rest dan? Er zijn ook genen die zestig procent kans op borstkanker geven; is dat risico hoog genoeg om deze techniek in te zetten? En is borstkanker erg genoeg? En suikerziekte? De ChristenUnie klaagde dat er zo mensen niet zouden worden geboren die ondanks hun ziekte een mooi leven hadden kunnen leiden, en waarschuwde voor een hellend vlak.

'Vervolgens ging de discussie niet over dat vlak, maar over het feit dat de CU redeneert vanuit de Bijbel', vertelt filosofe Olga Crapels. 'Een groep mensen en hun argumenten werden uitgesloten van het maatschappelijk debat.'

Volgens goed Nederlands poldergebruik gaat de opkomst van nieuwe technologieën meestal gepaard met zo'n debat. Op de opiniepagina's van de kranten, in afgehuurde zaaltjes en bij de Pauwen & Wittemannen van deze wereld mogen voor- en tegenstanders hun zegje doen. Crapels promoveert vandaag op haar onderzoek naar die publieke debatten.

Meestal verlopen die niet zo goed. Ze lopen uit op een herhaling van zetten. De deelnemers zetten hun hakken in het zand. 'Leken voelen zich niet serieus genomen door de experts, wetenschappers vinden dat hun kennis als "slechts een mening" terzijde wordt geschoven, en mensen met een religieus geïnspireerde visie op de kwestie krijgen het idee dat religie taboe is in publieke discussies', schrijft Crapels in haar proefschrift.

Dat moet beter kunnen, want veel kwesties zijn 'te belangrijk om over te laten aan politiek en wetenschap', aldus de promovenda. 'Technologie grijpt in op je leven, je voortplanting, je eten; dat raakt iedereen. Debat draagt bij aan de legitimiteit en het draagvlak voor het publieke besluit over die technologie. Als je niet laat zien dat je aan andersdenkenden hebt gedacht, misken je dat er andere groepen in je samenleving zitten. Dan krijg je morrende groepen, of mensen die zich gewoon afsluiten van de samenleving, zoals de rechtse militias in de Verenigde Staten.'

Religieuze argumenten hebben het extra lastig in het publieke debat, omdat die moeilijk deelbaar zijn. Als jouw god homoseksualiteit veroordeelt, maar ik niet in die god geloof, worden we het niet snel eens. Meestal reageert een samenleving daarop met moreel minimalisme. 'We zijn het niet eens, en om die onenigheid uit de weg te gaan, hebben we het alleen nog maar over de dingen waarover we het wel eens kunnen worden. Dat zijn waarden als vrijheid en rechtvaardigheid. Nadeel van die aanpak is dat je je beperkt tot een hele smalle moraal: we hebben het over hoe je goed kunt samenleven, maar niet over wat het goede leven is. Dan sluit je heel veel argumenten uit.'

Zulke argumenten moet je wel degelijk meenemen in je debat, vindt Crapels. 'Achter: "Het staat in de Bijbel" gaat vaak een reële zorg schuil. Dat je het niet eens bent met die argumenten, betekent niet dat je niet de plicht hebt om te luisteren.'

Het principe dat je groepen niet uitsluit van een debat noemt ze 'inclusiviteit', en ziet ze als een van de belangrijkste voorwaarden voor het succes van zo'n debat. Een andere is redelijkheid: vooroordelen over wetenschappers als Frankensteins of leken als halfgeletterde angsthazen kunnen ernstig in de weg staan. 'Het publiek moet natuurlijk een minimale kennis hebben, maar een debat mag niet uitsluitend tussen de experts gaan. Wetenschappers verwachten bovendien vaak dat als mensen eenmaal weten waar het over gaat, ze het ook allemaal fantastisch vinden. Dat is gewoon niet waar: vaak zijn mensen het gewoon niet eens met de wetenschappers.

'Het laatste ingrediënt is intellectuele moed. De moed om een stapje naar elkaar toe te zetten, en om tolerant te zijn. Maar ja; dat is niet gemakkelijk. Eigenlijk zouden er in de opvoeding een soort morele stages moeten zitten, waarin je jezelf actief blootstelt aan andere opvattingen.'

Klonen

In de zomer van 1996 werd in Schotland een lammetje geboren. Ze heette Dolly, en het was het eerste gekloonde schaap ter wereld. Het klonen van landbouwhuisdieren kan inef f iciënt fokken voorkomen, en als je eenmaal een genetische gemodi f iceerd beest hebt gemaakt, zou klonen handiger kunnen zijn dan telkens opnieuw modi f iceren. 'De controverse ging eigenlijk helemaal niet over het schaap zelf', blikt Crapels terug, 'het ging over mensen klonen. Natuurlijk kwamen er angstbeelden over fabrieken met mensenklonen die opgroeiden in blazen, en verwijzingen naar The Boys from Brazil waarin nazi's een aantal klonen van Hitler scheppen. Maar het ging ook over: wat betekent het voor iemand om erachter te komen dat hij een kloon is? Is het de bedoeling van het leven, dat we knutselen met ons nageslacht?'

De weerzin leek breed gedeeld, en mede daardoor kwam er in Nederland een verbod om 'handelingen met geslachtscellen of embryo's te verrichten met het oogmerk van de geboorte van genetisch identieke menselijke individuen' - de Embryowet 2002. Crapels noemt de maatschappelijke discussie over klonen 'een zeldzaam voorbeeld van een goed debat.'

Eten en genen

‘Het debat over gentechnologie en voeding is voor veel mensen een les geweest in hoe het niet moet’, aldus Crapels. ‘Bij het inventariseren van de meningen is meteen gezegd: “Wat zijn de voorwaarden waaronder we genetisch gemodif iceerd voedsel kunnen introduceren?” De optie om dat niet te doen, bestond niet; de uitkomst leek bij voorbaat vast te liggen.’ Veel partijen voelden zich daardoor buitengesloten, en Greenpeace schoof demonstratief niet aan. ‘Er is nooit fatsoenlijk gepraat over de zorgen die bestonden, en de vraag of genmodif icatie eigenlijk nodig was voor het oplossen van voedseltekorten kwam niet aan bod. Ook de implicaties van patenten op natuurlijke producten, en wat die betekenen voor boeren deden dat niet.’In haar proefschrift citeert Crapels de Amsterdamse f ilosoof Huub Dijstelbloem: ‘Wat heeft een discussie over genetisch gemanipuleerd voedsel voor zin, als de producten allang in de winkel te verkrijgen zijn, en het kabinet niet van zins blijkt een principiële stop of een moratorium op de toepassing te overwegen?’

Olga Crapels, Morele democratisering van publieke debatten over nieuwe technologie, Promotie 6 december